* Ele lá, torcendo pelo Brasil. Eu aqui, torcendo por Ele.

...e então o menino que antes se assustava com qualquer barulhinho cresceu. Cresceu também dentro dele, a vontade de descobrir coisas novas. Cresceu o desejo de ser feliz. E em mim, que pude acompanhar todo esse crescimento, cresceu a crença de que a perseverança, a fé e o amor derrubam paradigmas, e juntas são capazes de realizar o impossível.
   
Agora que o Vitor já está lendo seu passatempo favorito tem sido ler o nome dos jogadores do álbum da copa do mundo. Fala cada nome estranho, sabe qual é a seleção e o time da maioria dos jogadores. Tem um tempão que ele fala em ir ao Estádio Mané Garrincha assistir um jogo. Aproveitamos que a final do torneio internacional de futebol feminino aconteceu aqui em Brasília para levá-lo. Melhor, ele foi com o papai, com o seu irmão, o tio Marcelo e o priminho Davi (um passeio de homens). Dessa vez eu fiquei em casa, na torcida para que tudo desse certo. E deu tudo certinho! Ele adorou a farra da torcida e acompanhou tudo com muita atenção e entusiasmo. 
Final do jogo: Vitória do Brasil, e vitória do Vitor. 

* Vitor e a seletividade alimentar.

Tem coisas que acontecem entre eu e o Vitor que até dá preguiça de contar para os outros, poucos conseguem entender. Acredito que pais que convivem com a seletividade alimentar de seus filhos e como eu fazem loucuras para os alimentarem entendem, então aqui vai mais uma dessas histórias, contada não para que os outros compreendam e sim com o desejo de gritar para o mundo como meu filho me surpreende a cada dia.

Bom, a alguns meses, a seletividade alimentar do Vitor que sempre foi grande, ficou ainda maior. Se alimentando basicamente de pizza de calabresa, pastel de carne, batata frita e churrasco, ele acabou perdendo peso e também ficando mais agitado, pois sentia fome e se recusava a se alimentar com outros alimentos.

Ontem na hora do jantar, após um monte de tentativas fracassadas de fazer ele comer um pouquinho, ele diz chateado: -Nessa casa não tem nada pra eu comer! 

Ai, eu me lembrei que ele já não tinha almoçado nadinha e bateu aquela angústia de colocar meu filho pra dormir de barriga vazia.

Então saí de carro sem rumo atrás de alguma coisa pra ele comer. A opção foi comprar uma pizza. Cheguei em casa e ele já me esperava curioso na porta. Comeu rapidamente 2 fatias grandes enquanto me pedia para colocar o resto da pizza na lancheira da escola. Eu aproveitava aquele tempinho para conversar um pouquinho com o meu outro filho, organizar materiais escolares e uniformes para o dia seguinte.

Eu ali preocupada com tudo isso e agoniada com a hora de colocar os meninos na cama, grito para o Vitor comer logo porque já era hora de escovar os dentes e se arrumar pra dormir.

Ai ele chega pertinho e diz: - Eu já lavei as mãos, escovei os dentes e tomei a vitamina, eu já sei fazer isso sozinho (até então, ele nunca tinha eito essas coisas sozinho).

Foi nessa hora que eu agarrei ele e com ele ali todo molenga em meus braços eu disse sussurrando no seu ouvido: -Eu sei filho, você é capaz de fazer tudo isso e muito mais.

* Pegando impulso, afinal obstáculo não é barreira!

Tem um tempinho que eu não posto nada aqui!

Bom, foram meses de subidas e descidas (Graças a Deus mais subidas que descidas). 

Também seria chato se fosse sempre tudo igual. As vezes, nos momentos mais difíceis acabo pegando impulso, porque no caso de nós que temos a responsabilidade de estimular nossos filhos, o momento de "pegar impulso" seja mais complicado, pois afinal, preciso pegar impulso com um garotão agarrado em meus braços, pois o impulso é nosso. Loucura isso (alguns entenderão,eu acho).

Tenho cortado um dobrado com a alimentação do Vitor, por favor, não quero ser grosseira, mais não preciso de mais nenhuma sugestão do que fazer para o Vitor deixar de ser tão absurdamente restritivo, já recebi dicas demais e tentado sem muito sucesso acrescentar verduras, frutinhas e mais um bocado de coisinhas saudáveis na alimentação do meu pequeno gigante. Mais caramba! Como é difícil!

Na escola as coisas vão indo bem! Ele gosta de ir, tem interagido com os colegas e realizado as tarefas com independência. Uau! Pra quem acompanha as postagens sabe que esse é um momento muito esperado.

O acompanhamento pedagógico é necessário e até mesmo essencial pois ele continua não aceitando a ideia de que além de mãe eu posso ajudá-lo nas tarefas de casa e dificilmente aceita realizar os deveres com a minha ajuda, pra ele eu sou mãe e ponto final. Já com a pedagoga que o acompanha ele nem parece o mesmo, faz tudo que é proposto.

Vez ou outra ainda me deparo com uma daquelas birras dignas de Oscar, que me deixam louca das vida, mais que estamos contornando e que acredito em breve serão extintas.

Passeios a lugares diversos continuam sendo meu maior investimento na socialização dele. As vezes cansada, e ainda aguentando as frequentes "rabugentices" dele, mais sei que estar com ele em lugares diversos foi fundamental para que ele estivesse socializado como está agora. Aliás, quem acompanhou o início do blog e as minhas angústias com a dificuldade de sair de casa com esse garotinho sabe do que eu estou falando.

E quando eu digo que passear com um autista é terapia, ainda tem gente que não entende! Gente, os passeios que faço, vão de Shopping a sacolão. Durante os últimos anos, tiveram (muitos) lugares que eu mal entrei ou nem entrei e tive que sair por conta do comportamento dele, mais as coisas estão melhorando.
Sei que existem crianças com o comprometimento bem maior que meu garoto, embora ache que grau de comprometimento não deve ser usado como empecilho para não se motivar um filho, muito pelo contrário. Dia desses, estava com o Vitor em um teatrinho no Shopping e do lado tinha uma mãezinha com uma garotinha cadeirante, se alimentando e respirando por sonda. Ela estava ali sentada no chão do lado da cadeira da filha e eu vi como sou mole e como tenho que continuar oferecendo estímulos e socialização para o meu menino. 

Hoje eu sei bem que uma rotina de atividades saudáveis é infinitamente mais proveitosa para o desenvolvimento do meu filho do que simplesmente tentar moderar o comportamento dele com remédios fortíssimos. 

E vamos em frente! nessa caminhada tão cheia de descobertas, angústias, aflições e também encantamentos que o autismo tem me proporcionado.

* Jogos para aquecer uma manhã fria de julho.

Finalzinho das férias escolares e com as manhãs friorentas de julho aqui em Brasília, fica difícil animar para sair de casa.

Hoje foi dia de brincar com aqueles joguinhos que ficam guardados no fundo do guarda-roupas.

O bom é que o Vitor gosta muito quando eu sento no chão pra brincar com ele. Então primeiramente peguei a caixa do jogo Pula macaco (esse jogo é excelente para desenvolver a coordenação motora fina, e o Vitor está precisando bastante desse tipo de atividade) , quando mostrei a caixa pra ele, veio logo a resposta imperativa: - O Vitor não vai brincar, ele não sabe esse jogo (é sempre isso que ele diz quando algo novo é proposto). Ai, aproveitando que hoje eu estava com uma paciência bem grande, coloquei ele pertinho e fui explicando a brincadeira na maior animação pra ver se contagiava o garoto. Depois de alguns minutinhos ele já estava tentando lançar os macaquinhos, com muita dificuldade porém com uma concentração impressionante. As atividades seguintes foram: quebra-cabeça (30  peças), com essa quantia de peças ele monta sem grandes dificuldades e pra fechar a manhã com chave de ouro, jogo da memória. Nessa última atividade o Vitor é sempre campeão de lavada, e olha que eu não dou moleza não, ele tem uma memória fantástica. Jogo da memória é excelente para desenvolver o conceito de "minha vez/sua vez" e "igual/ diferente".

Agora vou procurar dedicar um pouco mais de tempo pra sentar no chão e brincar de Pula macaco e quebra-cabeça, pode até doer um pouco a coluna, mais faz um bem danado pro coração (meu e dele).

* Colecionando alegrias (e carrinhos).

Essa semana o Vitor completou sete anos. É em dia de aniversário que a coleção de carrinhos dele que já é bem grande aumenta ainda mais. Vitor adora seus carrinhos. Já passou algumas fases bem bacanas Primeiramente ele se apaixonou pelos trens da linha Thomas e seus amigos, foi nessa época que ele começou a falar. Engraçado que suas primeiras palavras foram os nomes daqueles trenzinhos (mais de cem nomes em inglês). A fase que  veio depois foi os carrinhos do filme Carros, e foi ai que ele quase me deixa maluca. Ele sabia o nome de quase todos os carrinhos da coleção e ficava um tempão pesquisando mais e mais carrinhos na internet, entrava nas lojas de brinquedo e corria até encontrar os tais carrinhos, escolhia um e me entregava para ir no caixa pagar. Atualmente ele mistura esses dois modelos com os carrinhos de ferro que seu irmão Rafael colecionava, somando a esse monte mais algumas dezenas de carrinhos que ele foi ganhando aqui e ali. Enfim, são muitos carrinhos e trenzinhos "decorando" todos os cantinhos da minha casa.

Um amiguinho deu de presente de aniversário uma maleta pra guardar cinquenta carrinhos, uma graça! Eu fui feliz da vida nos baldes de brinquedos caçar os cinquenta carrinhos mais bonitinhos para colocar na maleta, e foi ai que eu pirei! Achar cinquenta carrinhos foi bem tranquilo, impossível foi achar algum deles que não estivesse amassado, com a pintura descascada ou rodas tortas. Impressionante! o Vitor consegue brincar com TODOS os carrinhos. Agora, o máximo foi quando eu olhei embaixo do guarda- roupas dele e constatei a presença de um verdadeiro ferro velho, mais precisamente 22 carrinhos detonados que ele jogava ali embaixo sempre que quebravam. Achei o máximo. Claro que dei uma bronca nele. Disse que não pode quebrar, que tem que guardar tudo no lugar, e blá, blá, blá...

Quando finalmente consegui selecionar os cinquenta carrinhos menos amassados, fiquei olhando pra cada um deles e lembrando das inúmeras vezes que eu já tinha visto eles esparramados no meio da casa, dentro do banheiro, na cozinha, etc.

Acho lindo aquelas coleções de carrinhos perfeitos, limpinhos e brilhantes, mais com certeza a coleção do Vitor é melhor. Os carrinhos estão amassados, com a pintura descascada e meio capengas, mais cada um deles ajudaram a colocar um sorriso no rosto do meu garoto. E eu não troco essa coleção de sorrisos por nada nesse mundo.

* Autismo e as crises...

FONTE:  autism.lovetoknow.com

Muitas vezes andam de mãos dadas...

Quase todos os pais de crianças neurotípicas ou autistas são obrigados a lidar com uma birra em algum ponto, mas as birras das crianças autistas são geralmente muito mais grave do que as "normais" birras, por isso são chamadas de Colapsos (Meldowns)...

  

Fazer a ligação entre birras e Autismo (diferencie)

As crianças muitas vezes têm acessos de raiva quando elas se tornam excessivamente cansadas, irritadas ou chateadas. Nestes casos, o acessos de raiva são geralmente ligeiros e cessa quando a criança percebe que o pai não está prestando atenção. 

Já em crianças autistas, acessos de raiva podem aumentar e tornar-se violentos. Crianças com autismo podem não compreender ou lembrar porque eles estão chateados, e os "colapsos" não aliviam ou param quando ignorado. Estas crianças experimentam uma maior perda de controle do que as outras crianças.

A interrupção da rotina

Mesmo uma pequena mudança na rotina pode desencadear crises e colapsos em crianças autistas. Rotinas e horários permitem que eles possam se sentir seguras e no controle de seu ambiente. Sabendo que a hora do lanche sempre segue uma soneca, ou que a terapia ocorre todas as tardes antes do jantar, reduz a ansiedade e proporciona conforto. Quando as nomeações, de fora da cidade, convidados, ou uma viagem surpresa ao ver Mickey Mouse ou há alterações da  programação diária, as crianças com autismo podem tornar-se extremamente confusas e irritadas. Os colapsos resultantes podem ser violentos e prolongados.

Super estimulação e sobrecarga sensorial

Muitas crianças com autismo ficam mais estimuladas por barulho ou atividade no meio ambiente . As crianças autistas são mais propensas do que outras crianças estão a sofrer de distúrbios de integração sensorial que aumentam a sua sensibilidade à luz, barulho, ou certas texturas. Estímulos ambientais, tais como marcas de roupas, luzes que piscam de televisão, salas superaquecidas, tapete áspero, ou cães latindo tudo pode causar um colapso.

Dificuldades Frustração e Comunicação

As crianças autistas têm dificuldade para compreender as direções, e em expressar seus pensamentos e sentimentos, e a formação de conexões entre as palavras e seus significados. 

Devido à sua incapacidade de se comunicar, essas crianças são facilmente frustradas e mais propensas a colapsos e fúrias.

Questionar o seu filho para determinar a fonte de sua frustração é geralmente uma má ideia, enquanto ele está passando por um colapso. Você provavelmente aumentarão sua frustração e fazer com que o colapso se intensifique ainda mais...

Gestão dos colapsos, em crianças autistas

Como as crianças autistas têm acessos de raiva por razões diferentes das outras crianças, e porque eles são incapazes de se expressar claramente, o gerenciamento de seus colapsos pode ser difícil. As crianças autistas raramente ira usar de ataques de manipular os adultos ou provocar uma resposta emocional das pessoas, o que torna a punição uma estratégia ineficaz. 

Prevenção dos colapsos é muito importante, Pois tentar pará-los, uma vez que começar é quase impossível. 

Colapsos autistas podem piorar rapidamente. Felizmente, você pode gerenciar crises os colapsos no autismo.

Atenha-se um rigoroso calendário

Uma das maneiras mais fáceis para garantir que sua criança permaneça livre de colapsos é criar uma rotina. Antes de começar, você deve passar alguns dias observando o relógio natural do seu filho e preferências. Se o seu filho acorda ao mesmo tempo todas as manhãs, ou torna-se cansado, ao mesmo tempo todas as noites, escreve que as informações abaixo e usá-lo como base para o resto da sua programação. Depois de ter estabelecido uma rotina em sua casa, seu filho autista provavelmente vai se sentir mais confortável e seguro, e os acessos de raiva deve se tornar cada vez menos frequentes.

Reduzir a Estimulação ambiental

Se o seu filho reage negativamente a ruídos altos, luzes brilhantes, ou temperaturas quentes, considere fazer algumas mudanças no ambiente para reduzir esses gatilhos. Crie um espaço calmo em sua casa  para o seu filho ir quando ele se sente mais estimulado ou frustrado. Procure fazer um esforço para reduzir o nível de atividade geral dentro de sua casa durante as horas que o seu filho está em casa e acordado. Músicas calmantes ou o som de aquários de peixes suaviza algumas crianças autistas. Pode levar algum tempo para determinar o que funciona melhor para seu filho, por isso não desanime se suas primeiras tentativas falham.

Redirecionamento e Distração

Quando você sentir que um colapso é iminente, pode ser possível redirecionar a atenção da criança para evitar uma crise. Distraia seu filho, desviando sua atenção para uma atividade calmante, ou introduzir um objeto de conforto para acalmá-lo. Se o seu filho quer ser deixado sozinho, faça o que ele quer e saia da sala. Fique dentro do alcance de audição, no entanto, no caso de ele precisar de você ou perder o controle ou mesmo se colocar em perigo. Muitas vezes, uma mudança de ambiente é suficiente para prevenir que uma crises ocorram.

Mantendo o seu filho autista na segurança

A segurança deve ser sua principal preocupação na gestão de colapso no autismo. As crianças autistas podem perder o controle emocional e físico rapidamente, o que pode deixar a mobília quebrada em pedaços. Se você acredita que o colapso tem aumentado a este ponto, é importante  mover o seu filho para um local mais seguro e remover quaisquer perigos no ambiente imediato. Se o seu filho autista se torna uma ameaça para si mesmo ou aos outros, busque ajuda de fora.

Desenvolver um plano de emergência de segurança com o médico do seu filho ou terapeuta, e colocar esse plano em ação antes que a criança se machuque. Consultar o médico do seu filho se as crises parecerem piorar em frequência ou intensidade, como uma série de condições médicas podem causar crises em crianças autistas, inclusive enxaquecas, distúrbios convulsivos, e infecções de ouvido. Com algum tempo e esforço, é possível compreender e controlar os colapsos do seu filho.

* Orgulho de que mesmo???

Mesmo sendo puro e lindo, não é anjo, não é azul, mais é um grande vitorioso. Eu te amo filho e tenho muito orgulho de você. Tenho orgulho de ver você se superando e vencendo paradigmas. Me orgulho de ver seus progressos em um mundo que muitas vezes não te compreende. Em um país que os governantes insistem em fechar os olhos para você, não te oferecendo atendimento adequado e gratuito, eu me orgulho em ver seu sorriso. Ontem foi dia 18 de junho, dia do Orgulho Autista e eu confesso que não sinto nenhum orgulho de ter o autismo presente em minha vida. Meu grande orgulho é ver você se superando, vencendo as batalhas de cada dia apesar do autismo.

* Entendendo a Síndrome de Asperger.

Fonte: http://www.einstein.br/einstein-saude/pagina-einstein/Paginas/entendendo-a-sindrome-de-asperger.aspx

Crianças com dificuldade de sociabilização, linguagem rebuscada para a idade, atos motores repetitivos (tiques) e interesses muito intensos e limitados apenas por um ou poucos assuntos podem ser portadoras da síndrome de Asperger

O primeiro trabalho sobre a síndrome foi feito pelo psiquiatra e pediatra austríaco Hans Asperger, mas permaneceu praticamente desconhecido. O reconhecimento internacional ocorreu somente em 1994, quando foi incluída pela primeira vez no DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), o manual de diagnóstico e estatísticas de transtornos mentais, organizado pela Associação Americana de Psquiatria. Por se tratar de uma patologia recentemente descrita, não existem dados confiáveis sobre a incidência.

A partir de 2013, a síndrome de Asperger deixa de ter essa denominação e passa a ser classificada no DSM como uma forma branda de autismo – uma recomendação que deverá ser mundialmente adotada. Diferentemente do autismo clássico, porém, quem tem Asperger não apresenta comprometimento intelectual e retardo cognitivo. Por isso os primeiros sinais e sintomas do distúrbio costumam ser ignorados pelos pais, que os atribuem a características da personalidade da criança.

"Muitos portadores da síndrome possuem, inclusive, QI acima dos índices normais. E o fato de terem habilidade verbal muito desenvolvida, com um vocabulário amplo, diversificado e rebuscado, reforça nos pais a ideia de que seus filhos são superdotados", diz Walkiria Boschetti, neuropsicóloga do Einstein. O foco exagerado sobre um assunto específico – como automóveis, aviões ou robôs, por exemplo – é outro sintoma característico da síndrome interpretado de forma inadequada pelos pais e familiares, que acabam incentivando a restrição de interesses dessas crianças, oferecendo apenas presentes relacionados ao tema.

Diagnóstico

Os sinais e sintomas da síndrome de Asperger podem aparecer nos primeiros anos de vida da criança, mas raramente são valorizados pelos pais como algo negativo, especialmente se as manifestações forem leves. A grande maioria dos diagnósticos da síndrome de Asperger é feita a partir da fase escolar, quando a dificuldade de socialização, considerada a característica mais significativa do distúrbio, manifesta-se com maior intensidade, juntamente com o desinteresse por tudo que não se relacione com o hiperfoco de atenção. "O que efetivamente chama a atenção dos pais são os sintomas associados ao isolamento social, inadequação de comportamentos ou manifestações de ansiedade, depressão ou irritabilidade", diz Sandra Lie Ribeiro do Valle, neuropsicóloga do hospital.

Usualmente, os primeiros relatos sobre os problemas observados são feitos ao pediatra, que poderá encaminhar a criança aos médicos especialistas para uma avaliação mais profunda e detalhada. Não existem exames laboratoriais ou de imagem destinados à confirmação do diagnóstico. "Hoje, o principal instrumento para essa finalidade são os testes aplicados por neuropsicólogos, que por meio de tarefas propostas à criança observam e avaliam aspectos cognitivos e comportamentais, como memória, atenção e habilidades sociais", diz o Dr. Fabio Sato, psiquiatra da infância e adolescência da Clínica de Especialidades Pediátricas do Einstein, instituição que aplica um extenso e detalhado protocolo para diagnóstico e tratamento dessa patologia. Segundo ele, o Brasil ainda carece de uma padronização na abordagem diagnóstica dessa patologia, uma vez que ferramentas como a AD (questionário utilizado em entrevistas com os pais) e a ADOS (questionário para entrevistas com as crianças) ainda não foram validadas aqui, embora o uso já esteja consagrado nos Estados Unidos e na Europa.

Quem tem síndrome de Asperger tende a apresentar alterações nos testes de avaliação de reconhecimento de emoções e nos que analisam a capacidade de inferir o que os outros estão pensando. "São pessoas que têm extrema dificuldade em entender o que pensam e sentem aqueles que os cercam, a menos que essas emoções sejam explicitamente demonstradas e explicadas a eles. Também são inflexíveis, por isso prendem-se a regras e não conseguem agir com flexibilidade, conforme cada situação", explica Sandra Lie Ribeiro do Valle.

Tratamento multidisciplinar

São envolvidos médicos, neuropsicólogos, psicopedagogos e fonoaudiólogos, uma vez que os indivíduos possuem alterações na fala (erros de prosódia, por exemplo, quando o indivíduo faz a transposição do acento tônico de uma sílaba para outra). "Basicamente, a terapia se baseia em transmitir as habilidades e recursos para as manifestações características, em especial a dificuldade no convívio social. Ele deve ser feita a longo prazo, já que se trata de um distúrbio crônico", explica Walkiria Boschetti. Medicamentos são utilizados apenas para tratar sintomas decorrentes dessas manifestações, como ansiedade, depressão e irritabilidade.

Quem tem Asperger e chega à vida adulta sem diagnóstico ou tratamento adequados pode enfrentar sérias dificuldades de relacionamento na vida pessoal, escolar e profissional. "Além disso, trata-se de um risco para o desenvolvimento de outros problemas, como o transtorno bipolar", adverte o Dr. Fabio Sato. Portanto, quanto mais precoces e precisos forem o diagnóstico e o tratamento, maiores serão as chances de a criança com Asperger desenvolver comportamentos mais saudáveis, tornando-se mais sociáveis, flexíveis e independentes.

Como lidar?

A criança com Síndrome de Asperger pode apresentar talentos específicos. “De uma maneira geral, os pais costumam incentivar uma aptidão que reconhecem nos filhos, o que chamamos de ilhas de habilidades. No caso da Síndrome de Asperger, esta atitude acaba intensificando o interesse restrito do paciente, piorando a clausura comportamental do indivíduo, tornando-o menos flexível a novos temas”, explica Iara Brandão Pereira, neurologista infantil.

Pensando em auxiliar no desenvolvimento das capacidades múltiplas da criança, a médica listou alguns itens importantes para quem convive com uma pessoa que apresenta este Transtorno do Espectro Autista (TEA).

• É importante buscar uma interação muito boa entre a escola, a família e o profissional que acompanha o paciente no sentido de desenvolver a reciprocidade social do indivíduo.
• Diversificar seus focos de interesse para que o paciente dê importância para outros assuntos e desenvolva novas habilidades, diminuindo assim, comportamentos repetitivos e restritivos.
• Estimular o ‘falar olhando’, desenvolver a cultura do olhar direcionado, com intencionalidade comunicativa.
• Estimular a criança, por meio de treinos, a reconhecer e compartilhar emoções e expressões faciais, assim como buscar Treino de Habilidades Sociais (THS), como possibilidade de melhoria no seu prognóstico social.
• Dialogar sempre! Essa é a maneira mais preciosa de desenvolver a inteligência de qualquer criança, com ou sem diagnóstico de TEA.
• Não criticar o interesse restrito da criança, apresentar outras opções e compartilhar estas ofertas com o filho. Utilize o interesse preferencial da criança como porta de entrada para a interação com ele.

Conheça os principais transtornos do desenvolvimento

 

Fonte: Iara Brandão Pereira, neurologista infantil ​

* Vitorioso desde sempre.

Então, deu meio-dia e  eu cheguei na escola do Vitor correndo como sempre. Na porta da sala de aula, dei de cara com ele todo feliz, se arrastando no chão da sala com um grupo de coleguinhas. Ao me ver, ele se levanta e vem correndo pra me mostrar que está com uma medalha que ganhou por ter participado dos jogos escolares (Projeto Copa do Mundo). Então, alimentei minha alma daquela sensação maravilhosa de que tudo vale a pena. Ver o Vitor se sentindo um vitorioso foi o que eu mais estava precisando naquele momento. O detalhe é que a equipe dele não ganhou o jogo, foi a escola que premiou todos os participantes do projeto. E ali, no pátio da escola eu e ele comemoramos aquela conquista que tinha gostinho de final de copa do mundo. Foi a grande vitória do Vitor diante dos medos que ele enfrentou como um guerreiro ao mudar de escola em pleno mês de março, deixando pra trás uma rotina já estabelecida, se acostumando lentamente com um novo ambiente, novos colegas, nova professora. Campeão nem sempre é aquele de vence, a vitória pertence ao que se supera, e eu tenho muito orgulho de ser a mãe de um grande Vitorioso.

* Então o menino começou a ler.

No início do mês de março, tirei o Vitor da escola particular que ele estudava desde o maternal e o matriculei em uma escola pública bem perto da nossa casa. Foi uma decisão bem difícil, tomada depois de verificar como ele estava desanimado com a vivência escolar que estavam oferecendo para ele desde o início desde ano letivo.

Foi notória a mudança no humor dele desde que começou a frequentar a nova escola. Está bem mais tranquilo e acreditando mais em si. 

A nova professora tem criado vínculos de afeto com ele. É muito bonitinho ver ele chegar na escola e dar um abraço nela. Na hora do dever de casa, já não fica arredio, gosta de mostrar o que aprendeu e começou a se esforçar para caprichar na realização das tarefas. Já tem um monte de amiguinhos e gosta de brincar com eles.

E mesmo recebendo muito estímulo, tanto em casa como no atendimento pedagógico que ele frequenta, eu acredito que o ambiente escolar tão aconchegante e estimulador favoreceu imensamente à alfabetização do meu garoto, e não é que de repente, o menino começou a ler!

Agora por onde passa ele fica lendo tudo. Está curtindo muito brincar de digitar palavras no computador e mostrar pra todo mundo que já sabe ler.

E assim, o menino que um dia recebeu o diagnóstico de autismo, que tinha tantas dificuldades de socialização e que detestava  ir pra escola, de repente, aos seis aninhos, começou a ler.

Meu muito obrigada a todos aqueles que sempre acreditaram (e trabalharam) para que esse momento mágico chegasse.

* Um VIVA às voltas que a vida dá!!!

Ontem foi domingo e eu passei boa parte do dia organizando a casa e colocando parte do meu trabalho em dia. Já no final da tarde, olhando os meus filhos e vendo eles tão sem fazer nada, pensei em parar um pouco e levá-los ao Shopping. Na programação tinha coisas distintas para satisfazer aos dois já que estão com interesses bem diferentes. Bom lembrar que ir passear no shopping é um dos programas favoritos do Vitor. Na verdade eu pensava que ele fosse ficar eufórico como sempre acontece quando eu chamo ele pra passear, só que não. 

Quando eu chamei ele, a resposta foi imediata: - Eu não vou não, eu vou pra missa.

Na verdade, assim que ele levantou e eu disse à ele que era domingo ele logo disse que era dia de missa.

Sendo assim, fiquei feliz e emocionada, lembrei do início dessa caminhada, de quando os médicos me diziam como o caminho seria difícil, como eu deveria estabelecer rotinas e conversar com ele (mesmo quando ele ainda não falava), lembrei das vezes que eu ia até a porta da igreja, e ele gritava tanto, chorava tanto que nós nem entravamos, eu voltava pro carro e dirigia chorando ainda mais que ele.

E não era só na igreja que ele chorava não, na verdade, ele berrava em qualquer lugar que chegava, com qualquer pessoa que se aproximasse dele era sempre um escândalo. E devagar, ele foi se calando, acho que foi entendendo que teria que conviver com aquelas pessoas, e frequentar aqueles lugares.

Dia desses, eu estava olhando as fotos de quando o Vitor tinha até 4 anos e é realmente impressionante, na grande maioria delas, ou o Vitor estava chorando ou eu estava chorando, ou então era nós dois, sempre chorando.

Minha vontade era chutar o pau da barraca, ficar dentro de casa com ele, pois ali, em meio a tampas de panelas e todo tipo de tralha que girasse, ele era "feliz". Deixar de passar vergonha com tantas crises de desespero dele em qualquer lugar, e fazer dessa a nossa rotina. Só que lá no fundo, eu sabia que tinha que tentar, que eu precisava apresentar pra ele esse "admirável mundo louco", e fomos em frente, igreja, shopping, festas, natação, parquinho, e devagar, a rotina foi sendo montada.

Bom, voltando ao assunto inicial, claro que o passeio ao Shopping foi cancelado. Fomos todos à missa. Ele cantou, bateu palmas e se comportou muitíssimo bem.

Conto tudo isso, porque sei que tem gente que está angustiado nessa fase de implementar rotinas, sei como é difícil e desanimador, mais por amor a seus filhos, não desanimem. Mesmo que pareça que nada vai dar certo, continue tentando.

* O que é a Síndrome de Asperger?

    fonte:  http://revistaescola.abril.com.br/inclusao/educacao-especial/sindrome-asperger-625099.shtml                    

                       

A Síndrome de Asperger é um Transtorno Global do Desenvolvimento (TGD), resultante de uma desordem genética, e que apresenta muitas semelhanças com relação ao autismo.

As recomendações são semelhantes às do autismo. Respeite o tempo de aprendizagem do aluno e estimule a comunicação com os colegas. Converse com ele de maneira clara e objetiva e apresente as atividades visualmente, para evitar ruídos na compreensão do que deve ser feito.

Ao contrário do que ocorre no autismo, contudo, crianças com Asperger não apresentam grandes atrasos no desenvolvimento da fala e nem sofrem com comprometimento cognitivo grave. Esses alunos costumam escolher temas de interesse, que podem ser únicos por longos períodos de tempo - quando gostam do tema "dinossauros", por exemplo, falam repetidamente nesse assunto. Habilidades incomuns, como memorização de sequências matemáticas ou de mapas, são bastante presentes em pessoas com essa síndrome.

Na infância, essas crianças apresentam déficits no desenvolvimento motor e podem ter dificuldades para segurar o lápis para escrever. Estruturam seu pensamento de forma bastante concreta e não conseguem interpretar metáforas e ironias - o que interfere no processo de comunicação. Além disso, não sabem como usar os movimentos corporais e os gestos na comunicação não-verbal e se apegam a rituais, tendo dificuldades para realizar atividades que fogem à rotina.

                       

Como lidar com a Síndrome de Asperger na escola.

Também é aconselhável explorar os temas de interesse do aluno para abordar novos assuntos, ligados às expectativas de aprendizagem. Se ele tem uma coleção de carrinhos, por exemplo, utilize-a para introduzir o sistema de numeração. Ações que escapam à rotina devem ser comunicadas antecipadamente.

* Filho, eu tô aqui!

Meu filho Vitor tem quase 7 anos e a quase 5 anos venho convivendo com esse mundo particular chamado autismo. Antes de receber o primeiro diagnóstico do Vitor, quando ele tinha 2 aninhos, confesso que via o autismo com grande angústia, sentia certa pena das pessoas que convivem com pessoas autistas, e já tinha lido pouca coisa a respeito e nas poucas coisas que eu já havia lido, algo que era sempre citado como uma das grandes características é : VIVEM EM UM MUNDO PARTICULAR E EVITAM CONTATO COM OS OUTROS.

Receber o primeiro diagnóstico do meu caçula, me remeteu de imediato a essas palavras, imaginar meu menininho crescendo sem querer meu abraço me matava por dentro, afinal sou uma mãe extremamente grudenta. Gosto de cheirar, abraçar, morder, dormir de conchinha, e meu filho mais velho saiu igualzinho a mim. De repente, meu caçulinha até demonstrava se sentir seguro e gostar da minha companhia, desde que eu preservasse seu espaço e mantivesse uma certa distância que eu teria que aprender a respeitar.

E assim as coisas foram acontecendo, eu sempre perto, parecendo mendigar um ''Mamãe eu te amo!", que demorou um bocado pra chegar. 

Cada dia eu arriscava um toque novo, um cafuné, um beijinho, e devagar,  eu chegava cada dia mais perto. Quando ele chorava, eu o  agarrava, e mesmo com ele me repelindo, eu ficava falando bem baixinho no seu ouvido: Eu tô aqui, te amo meu filho, do jeito que você é.

Com o tempo, as coisa foram acalmando, as crises de choro que pareciam intermináveis foram reduzindo de tal maneira que hoje em dia é raro ver o Vitor chorar.

Então ele começou a se acostumar a me ver por perto, e tenho certeza que ele compreendeu que eu queria muito estar por perto, pois ele foi me aceitando cada dia mais. 

Estranho né?  Uma mãe contar que precisou de "treinar" seu filho para aceitá-la. Poucas mães serão capazes de entender o que é isso. Parece algo natural, receber o amor de um filho, mais comigo não foi assim. Precisei provar pro meu filhinho que ele podia contar comigo, que eu aceitava ele daquele jeito. E EU CONSEGUI! E NÃO TENHO NENHUMA VERGONHA DISSO, cada dia eu provo pro meu filho que ele tem alguém que ele pode contar, e quando ele me olha com aqueles olhos esbugalhados, eu tenho orgulho  de mim. Orgulho de saber que tenho conseguido ser amiga do meu filho. 

E quando as coisas ficam difíceis, quando a agonia aumenta, quando o medo chega perto dele, ele sabe que pode contar com meu abraço e com o meu sussurro no seu ouvido:

- Filho, eu tô aqui e te amo do jeitinho que você é. 

* Bem-vindo a Holanda!

As melhores coisas da vida acontecem de repente. Hoje, em um momento de correria, após uma daquelas consultas do Vitor, enquanto eu almoçava agoniada pensando no que eu tinha eu fazer para que meu filho tivesse progressos, recebi uma mensagem de uma amiga. Na hora que eu li, fiquei realmente emocionada, me vi em cada linha, e acho que grande parte das mães que eu conheço, também vão se encontrar nesse texto.

"Frequentemente sou solicitada a descrever a experiência de criar um filho portador de deficiência, para tentar ajudar as pessoas que nunca compartilharam dessa experiência única a entender, a imaginar como deve ser. É mais ou menos assim...

Quando você vai ter um bebê, é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a Itália. Você compra uma penca de guias de viagem e faz planos maravilhosos. O Coliseu. Davi, de Michelangelo. As gôndolas de Veneza. Você pode aprender algumas frases convenientes em italiano. É tudo muito empolgante.

Após meses de ansiosa expectativa, finalmente chega o dia! Você arruma suas malas e vai embora. Várias horas depois, o avião aterrissa. A comissária de bordo chega e diz: "Bem-vindos à Holanda".

"Holanda?!? Você diz, "Como assim, Holanda? Eu escolhi a Itália. Toda a minha vida eu tenho sonhado em ir para a Itália."

Mas houve uma mudança no plano de vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.

O mais importante é que eles não te levaram para um lugar horrível, repulsivo, imundo, cheio de pestilências, inanição e doenças. É apenas um lugar diferente.

Então você deve sair e comprar novos guias de viagem. E você deve aprender todo um novo idioma. E você vai conhecer todo um novo grupo de pessoas que você nunca teria conhecido.

É apenas um lugar diferente. Tem um ritmo mais lento do que a Itália, é menos vistoso que a Itália. Mas depois de você estar lá por um tempo e respirar fundo, você olha ao redor e começa a perceber que a Holanda tem moinhos de vento, a Holanda tem tulipas, a Holanda tem até Rembrandts.

Mas todo mundo que você conhece está ocupado indo e voltando da Itália, e todos se gabam de quão maravilhosos foram os momentos que eles tiveram lá. E toda sua vida você vai dizer "Sim, era para onde eu deveria ter ido. É o que eu tinha planejado."

E a dor que isso causa não irá embora nunca, jamais, porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.

No entanto, se você passar sua vida de luto pelo fato de não ter chegado à Itália, você nunca estará livre para aproveitar as coisas muito especiais e absolutamente fascinantes da Holanda."

Emily Perl Kinsley

* Amigo estou aqui.

Tem música que nem parece música, é poema, traduz todo o sentimento que está guardado no fundo do coração. Assim acontece com a música Amigo estou aqui, do filme Toy Story, ela traduz aquilo que meu coração sente. Meu Woody está começando a se aquecer para o carnaval e meu desejo é que chova confetes, serpentinas e principalmente vitórias, muitas vitórias...

Amigo estou aqui

Amigo estou aqui
Se a fase é ruim
E são tantos problemas que não tem fim
Não se esqueça que ouviu de mim
Amigo estou aqui
Amigo estou aqui

Amigo estou aqui
Amigo estou aqui
Os seus problemas são meus também
E isso eu faço por você e mais ninguém
O que eu quero é ver o seu bem
Amigo estou aqui
Amigo estou aqui

Os outros podem ser até bem melhores do que eu
Bons brinquedos são
Porém, amigo seu é coisa séria
Pois é opção do coração (Viu?)

O tempo vai passar
Os anos vão confirmar
As três palavras que proferi
Amigo estou aqui
Amigo estou aqui
Amigo estou aqui

* Passa tempo, passatempo...

Eu queria que o tempo passasse...

Queria que essa fase de escolarização do Vitor passasse logo. E pensar que estamos apenas no início...

Queria não ter mais que vê-lo nervoso, tentando a todo custo realizar as atividades e olhando pra minha cara de olho arregalado como quem diz: - Eu tentei, mais esse borrão é o melhor que eu posso fazer, mamãe.

Queria não precisar cobrar dele algo tão complexo como uma letra minimamente legível ou uma tarefa razoavelmente concluída.

Queria vibrar com cada uma das suas grandes conquistas, sem ter que ficar fazendo planos de como fazer para alcançarmos as vitórias que ainda faltam. Mais acontece que tenho tanta pressa. tenho tanto medo que o tempo que eu desejo que passe logo, realmente passe e não traga todos os progressos que eu sonho...

Queria não ter tanta pressa, deixar meu menino ser feliz e fazer suas descobertas a seu tempo, sem ter que ficar forçando novas aprendizagens a todo momento, permitir que ele possa fazer suas descobertas livremente, tranquilamente. Mais o tempo corre, e eu corro junto com ele, e corro segurando a mão do Vitor.

Sei que poucos (talvez ninguém) entendam.

Angústias de uma mãe lutando para adequar seu filho a um mundo(que se diz inclusivo)e lutando ainda mais para adequar um mundo ao seu filho.

* Eu amo o que ele ama!

Sem mais para o momento.

* Compartilhando angústias.

Meu  filho Vitor tem seis anos e a pelo menos cinco  eu busco incansavelmente  entender o comportamento dele. Olhando nos seus olhos tento entender aquilo que ele diz, mesmo quando ele não diz nada. Quando sinto que ele está aflito, sussurro no seu ouvido: "eu tô aqui" , "eu te amo muito"," fica calmo", e muitas outras palavrinhas mágicas que tem o objetivo de fortalecê-lo. 

Então comemoro cada pequeno progresso dele como uma vitória olímpica e também choro sozinha quando percebo que ele não consegue se adaptar a esse mundo nem sempre tão acolhedor como colinho de mãe.

E assim vamos vivendo, as vezes com grandes vitórias, outras com enormes angústias, mais sempre lutando. Não posso fazer um blog e torná-lo público se meu objetivo for simplesmente contar as grandes vitórias de um menininho Asperger, seria enganação, as vitórias existem e são muitas, mais as angústias..., elas me acompanham desde sempre, e acho que jamais me deixarão. 

Não preciso escrever aqui cada aflição que passo com o Vitor, cada barreira que atravessamos, cada momento que me desespero. Prefiro contar nossas vitórias que Graças a Deus são muitas, mais deixo claro que atrás de cada uma delas tem um caminho de pedras, por essa razão, comemoro todas elas, pois sei bem que coisas aparentemente simples como usar o banheiro sozinho, segurar uma colher, comparecer a uma festa, sentar na carteira escolar, etc, foram conseguidas com muito esforço e centenas de tentativas.

Então com o tempo, percebo que estou deixando de querer entender o autismo e desejando compulsivamente entender eu filho.

E vamos em frente, cabeça erguida , fé e força (muita força!).

* De volta a boa e velha rotina.

Primeiro dia de aula.

O início das aulas chegou. No primeiro dia, o Vitor chegou na escola acompanhado pela mamãe aqui e também por uma porção gigante de preguiça com cobertura de desconfiança.

Eu via os olhinhos dele cheios de água, seus passinhos, sempre tão ligeiros, estavam absurdamente lentos. As vezes apertava minha mão e outras vezes me abraçava forte, acho que demoramos uns 10 minutos pra chegar do portão da escola até a sua nova sala de aula (distância bem pequena). As reações dele contrastavam com toda a rebeldia que ele vinha apresentando comigo durante as férias. De um tempinho pra cá, ele tem estado mais arisco, até andei meio "deprê" com tanta rebeldia desse moleque. Mais tenho a certeza que quando as coisas apertam é sempre pra  essa "mãezoca" que vos escreve que ele recorre. Acredito que ele já aprendeu que eu tô aqui pro que der e vier.

Na porta da sala de aula ficamos abraçados esperando a professora, e ela veio, com um sorriso e um abraço o que deixou o Vitor bem mais tranquilo. Hoje terminou a primeira semana de aula, e ele está feliz, comunicativo, fazendo as tarefas e cuidando com relativo zêlo do seu material escolar.

Esse ano ele entra no Ensino Fundamental. É hora de colocar esse rapazinho pra estudar de verdade, rumo a alfabetização. Para isso conto com a ajuda mais que fundamental da equipe de acompanhamento pedagógico do Educare (Tia Leila e Tio Chico), dos profissionais do colégio que ele estuda e principalmente da nova professora (Tia Cláudia), a psicóloga da ABRACI (Tia Renata Bessa) e como sempre, em primeiro plano, recorro a Deus que jamais me desamparou e ilumina os passos dos meus filhos Vitor e também do príncipe Rafael.

E vâmo que vâmo, acordar cedinho e batalhar rumo a novas emoções, novas angústias e (com a graça de Deus), rumo a novas Vitórias.

Que 2014 seja um ano de muitas conquistas!