segunda-feira, 24 de dezembro de 2012

* Seja bem-vindo 2013.

Ano de muitas vitórias!
O Vitor está cada dia mais sociável. Aceita ir a lugares diferentes, se esforça para fazer amigos, e aquela choradeira interminável sempre que saíamos de casa já faz parte do passado. Tenho muitos motivos para comemorar o fim do ano de 2012 e milhões de espectativas para 2013.
Grande alegria para mim esse ano foi conhecer pessoas que convivem com portadores do espectro do autismo e assim como eu sabem o valor de pequenas conquistas. Foi ver que eu não estava sozinha e principalmente que eu tenho infinitamente mais motivos para comemorar do que para me entristecer.
Meu desejo para o próximo ano é continuar lutando, plantando e colhendo as vitórias dos meus filhos. E que venha 2013, que venham novos desafios, novas conquistas e novas razões para que eu possa continuar me encantando com a vida.

segunda-feira, 17 de dezembro de 2012

* Carta de repúdio.

Compartilho a carta de repúdio abaixo, unida a milhares de pais de portadores da Síndrome de Asperger e demais síndromes do espectro do autismo.

Muito triste viver lutando por um mundo mais inclusivo e em pleno domingo, assistir na televisão comentários tão absurdos de alguém tão notadamente despreparada.

Carta de repúdio ao discurso da psicóloga Elizabeth Monteiro no Faustão


Queridos,
O que quero dizer está na carta abaixo. Fiquem à vontade para compartilhar.
Ainda não descobri nenhum email da produção do Domingão do Faustão. Minha intenção era direcionar esta carta a eles.
Para quem ainda não viu a coleção de barbaridades ditas pela psicóloga Elizabeth Monteiro no Domingão do Faustão de hoje (misturando Aspies com Psicopatas), segue o link:
http://tvg.globo.com/programas/domingao-do-faustao/O-Programa/noticia/2012/12/totia-meirelles-participa-do-diva-do-faustao-no-palco-do-domingao.html
Domingo, 16 de Dezembro de 2012
 
À Rede Globo de Televisão,
 
Sobre a participação desastrosa da psicóloga Betty Monteiro no quadro “Divã do Faustão” no dia hoje, gostaria de esclarecer vários pontos:
1. Não há nenhuma confirmação oficial de que o atirador da escola de Newtown seja portador da Síndrome de Asperger, condição pertencente ao espectro do autismo;
2. Os portadores da Síndrome de Asperger não são considerados, “às vezes, inteligentes” como crê a profissional. A inteligência acima da média é, ao contrário, um dos fatores determinantes para que o indivíduo seja classificado como Asperger;
3. Não há nenhuma evidência científica de que autismo ou Síndrome de Asperger estejam relacionados a comportamento violento. Ao contrário: portadores de autismo ou outros tipos de necessidades especiais são, geralmente, as maiores vítimas da violência. Portanto, a afirmação do apresentador Fausto Silva de que a mãe deveria “manter as armas longe do rapaz” porque sabia que ele tinha Síndrome de Asperger é ofensiva e não condiz com a realidade.
4. A psicóloga Elizabeth Monteiro confunde, em seu discurso, psicopatas – pessoas incapazes de sentir empatia – e autistas. Estes últimos, apesar de muito sensíveis, possuem dificuldade com a expressão dos sentimentos, e não com os sentimentos em si.
5. Sobre a afirmação da psicóloga de que “um bebê que não sorri, não é legal. Um bebê que não brinca, um bebê que chora muito, uma criança perversa que joga o gato em água quente, isso pode ser sinal de psicopatia”. A profissional deveria se informar com um médico psiquiatra para não cometer o erro grosseiro de misturar sinais tão distintos em um mesmo pacote. Uma criança que não sorri, não brinca ou chora muito pode ter, além de autismo, várias outras síndromes genéticas que nada têm a ver com a psicopatia ou a perversidade.
As informações passadas ao vivo no Domingão do Faustão, programa de grande audiência e abrangência, sugerindo que portadores da Síndrome de Asperger apresentam perigo à sociedade são injustas, incorretas e caluniosas.
Por fim, estima-se que, no Brasil, haja cerca de 2 milhões de autistas. Suas famílias lutam incessantemente pela inserção social, inclusão escolar, pela informação e eliminação dos preconceitos que cercam seus entes queridos. Terá sido todo esse trabalho em vão? Serão nossas crianças ainda mais discriminadas pelos colegas nas escolas, agora que suas mães viram a senhora Betty Monteiro desfilar suas inverdades em um programa dominical? Passarão a ser vistos como possíveis psicopatas, cruéis e sem sentimentos?
O ato bárbaro cometido nos Estados Unidos foi decisão de um indivíduo. Se ela possuía ou não Síndrome de Asperger é tão irrelevante quanto a cor de seus olhos. Mais triste que a tragédia em si é penalizar todos os pertencentes ao espectro do autismo pelos atos de um só.
Por todo o ocorrido, eu, juntamente com todos os pais de autistas do Brasil, exijo uma retratação oficial da Rede Globo de Televisão.

Atenciosamente,

Andréa Werner Bonoli

domingo, 16 de dezembro de 2012

* Fazendinha de Natal.


Preparação para o passeio ainda na Abraci- DF.

O Vitor é atendido semanalmente em uma associação de pais que eu me orgulho muito de participar. A Abraci-DF (Associação Brasileira de Autismo, Comportamento e Intervenção) é mantida exclusivamente por uma taxa associativa de valor mínimo dos pais das crianças atendidas.
Os atendimentos são dentro da abordagem de Análise do Comportamento Aplicada (ABA), e o objetivo é instrumentalizar os pais para que possam continuar estimulando seus filhos em casa diariamente.
Desde que começamos a frequentar esses atendimentos no início deste ano tenho somado grandes progressos, boa parte deles estão aqui no blog.
Hoje foi dia de passeio com as famílias que participam do atendimento. Foi uma tarde perfeita na Fazendinha de Natal, uma iniciativa do Sistema CNA aqui em Brasília.
As crianças puderam estar em contado com vários animais de fazenda, fomos recebidos com uma estrutura muito boa e os funcionários atenderam nossas crianças com muito carinho e atenção.
O Vitor se divertiu muito com seus amiguinhos e eu acho que me diverti ainda mais pois para todo lado só o que se via era rostinhos felizes. No final, as crianças receberam uma linda sacolinha recheada de gostosuras e brinquedos.
 
 Chegando lá, foi só alegria e diversão.
Os animais deram um show a parte.
 
 Luan, Adriel e Vitor (muito quietinhos).
 
 Hora de ir embora.

quarta-feira, 12 de dezembro de 2012

* Divino passeio.

"Que alegria quando ouvi que me disseram: Vamos a casa do Senhor." Salmos 121.1
 
Já tem alguns meses que o Vitor tem demonstrado um interesse intenso por conhecer Igrejas. As vezes o papai sai de carro com ele e fica procurando alguma igrejinha aberta, ele entra, admira, fica quietinho e muito feliz. É algo lindo de ver.
No Ipad, ele adora ficar descobrindo novas igrejas no Google Mapas.
Hoje, eu não trabalhei de tarde e ele ficou o tempo todo me chamando para ir passear na igreja. No final da tarde, levei ele lá um pouquinho, e foi só descer do carro para ele abrir um sorriso iluminado, a alegria que ele estava era muito impressionante.
Entramos, sentamos e rezamos ai ele me olhou e falou baixinho:
_ Mãe, agora eu vou lá falar com o Papai do Céu, pode ser?
Nessa hora eu só me lembrava das inúmeras vezes que eu chegava na igreja com o coração angustiado, desanimada e  pedia a Deus que me ajudasse a entender o Vitor. Agora, eu tenho um anjinho que me chama para ir conversar com Deus.

quarta-feira, 5 de dezembro de 2012

* O dia da Vitória.


Hoje minha esperança se vestiu de azul, meus desejos são azuis, meus sonhos são como o céu em dia de sol e meu coração, esse sim está inteirinho azul.
Desde que embarquei nesse incrível mundo de descobertas que é o Autismo e seus espectros, tenho desejado a aprovação a lei 168/11 em prol dos direitos dos autistas.
Agora, sigo sonhando, não só sonhando, eu luto e tenho muito orgulho de lutar não apenas pelo meu filho (portador da Síndrome de Asperger), luto porque acredito em nossos anjos azuis, acredito que eles são vitoriosos, acredito que o mundo tem muito a ganhar se  permitir envolver-se pelo autismo, por esse mundo tão fabuloso, tão cheio de superação e tão rico de amor.


O Congresso Nacional decreta:

Art. 1º Esta Lei institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista e estabelece diretrizes para sua consecução.
§ 1º Para os efeitos desta Lei, é considerada pessoa com transtorno do espectro autista aquela portadora de síndrome clínica caracterizada por:
I – deficiência persistente e clinicamente significativa da comunicação e da interação sociais, manifestada por deficiência marcada de comunicação verbal e não verbal usada para interação social; ausência de reciprocidade social; falência em desenvolver e manter relações apropriadas ao seu nível de desenvolvimento;
II – padrões restritivos e repetitivos de comportamentos, interesses e atividades, manifestados por comportamentos motores ou verbais estereotipados ou por comportamentos sensoriais incomuns; excessiva aderência a rotinas e padrões de comportamento ritualizados; interesses restritos e fixos.
§ 2º A pessoa com transtorno do espectro autista é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais.
Art. 2º São diretrizes da Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista:
I – a intersetorialidade no desenvolvimento das ações e das políticas e no atendimento à pessoa com transtorno do espectro autista;
II – a participação da comunidade na formulação de políticas públicas voltadas para as pessoas com transtorno do espectro autista e o controle social da sua implantação, acompanhamento e avaliação;
III – a atenção integral às necessidades de saúde da pessoa com transtorno do espectro autista, objetivando o diagnóstico precoce, o atendimento multiprofissional e o acesso a medicamentos e nutrientes;
IV – a inclusão dos estudantes com transtorno do espectro autista nas classes comuns de ensino regular e a garantia de atendimento educacional especializado gratuito a esses educandos, quando apresentarem necessidades especiais e sempre que, em função de condições específicas, não for possível a sua inserção nas classes comuns de ensino regular, observado o disposto no Capítulo V (Da Educação Especial) do Título V da Lei n º 9.394, de 20 de dezembro de 1996, que estabelece as diretrizes e bases da educação nacional;
V – o estímulo à inserção da pessoa com transtorno do espectro autista no mercado de trabalho, observadas as peculiaridades da deficiência e as disposições da Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990 (Estatuto da Criança e do Adolescente);
VI – a responsabilidade do poder público quanto à informação pública relativa ao transtorno e suas implicações;
VII – o incentivo à formação e à capacitação de profissionais especializados no atendimento à pessoa com transtorno do espectro autista, bem como a pais e responsáveis;
VIII – o estímulo à pesquisa científica, com prioridade para estudos epidemiológicos tendentes a dimensionar a magnitude e as características do problema relativo ao transtorno do espectro autista no País.
Parágrafo único. Para cumprimento das diretrizes de que trata este artigo, o poder público poderá firmar contrato de direito público ou convênio com pessoas jurídicas de direito privado.
Art. 3º São direitos da pessoa com transtorno do espectro autista:
I – a vida digna, a integridade física e moral, o livre desenvolvimento da personalidade, a segurança e o lazer;
II – a proteção contra qualquer forma de abuso e exploração;
III – o acesso a ações e serviços de saúde, com vistas à atenção integral às suas necessidades de saúde, incluindo:
a) o diagnóstico precoce, ainda que não definitivo;
b) o atendimento multiprofissional;
c) a nutrição adequada e a terapia nutricional;
d) os medicamentos;
e) informações que auxiliem no diagnóstico e no tratamento;
IV – o acesso:
a) à educação e ao ensino profissionalizante;
b) à moradia, inclusive à residência protegida;
c) ao mercado de trabalho;
d) à previdência social e à assistência social.
Parágrafo único. Em casos de comprovada necessidade, a pessoa com transtorno do espectro autista incluída nas classes comuns de ensino regular, nos termos do inciso IV do art. 2º, terá direito a acompanhante especializado.
Art. 4º A pessoa com transtorno do espectro autista não será submetida a tratamento desumano ou degradante, não será privada de sua liberdade ou do convívio familiar nem sofrerá discriminação por motivo da deficiência.
Parágrafo único. Nos casos de necessidade de internação médica em unidades especializadas, observar-se-á o que dispõe o art. 4º da Lei nº 10.216, de 6 de abril de 2001.
Art. 5º A pessoa com transtorno do espectro autista não será impedida de participar de planos privados de assistência à saúde em razão de sua condição de pessoa com deficiência, conforme dispõe o art. 14 da Lei n º 9.656, de 3 de junho de 1998.
Art. 6º O § 3º do art. 98 da Lei nº 8.112, de 11 de dezembro de 1990, passa avigorar com a seguinte redação: “Art. 98. .........................................................................................
........................................................................................................
§ 3º A concessão de horário especial de que trata o § 2º estendesse ao servidor que tenha sob sua responsabilidade e sob seus cuidados cônjuge, filho ou dependente com deficiência.

Art. 7º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.