segunda-feira, 24 de dezembro de 2012

* Seja bem-vindo 2013.

Ano de muitas vitórias!
O Vitor está cada dia mais sociável. Aceita ir a lugares diferentes, se esforça para fazer amigos, e aquela choradeira interminável sempre que saíamos de casa já faz parte do passado. Tenho muitos motivos para comemorar o fim do ano de 2012 e milhões de espectativas para 2013.
Grande alegria para mim esse ano foi conhecer pessoas que convivem com portadores do espectro do autismo e assim como eu sabem o valor de pequenas conquistas. Foi ver que eu não estava sozinha e principalmente que eu tenho infinitamente mais motivos para comemorar do que para me entristecer.
Meu desejo para o próximo ano é continuar lutando, plantando e colhendo as vitórias dos meus filhos. E que venha 2013, que venham novos desafios, novas conquistas e novas razões para que eu possa continuar me encantando com a vida.

segunda-feira, 17 de dezembro de 2012

* Carta de repúdio.

Compartilho a carta de repúdio abaixo, unida a milhares de pais de portadores da Síndrome de Asperger e demais síndromes do espectro do autismo.

Muito triste viver lutando por um mundo mais inclusivo e em pleno domingo, assistir na televisão comentários tão absurdos de alguém tão notadamente despreparada.

Carta de repúdio ao discurso da psicóloga Elizabeth Monteiro no Faustão


Queridos,
O que quero dizer está na carta abaixo. Fiquem à vontade para compartilhar.
Ainda não descobri nenhum email da produção do Domingão do Faustão. Minha intenção era direcionar esta carta a eles.
Para quem ainda não viu a coleção de barbaridades ditas pela psicóloga Elizabeth Monteiro no Domingão do Faustão de hoje (misturando Aspies com Psicopatas), segue o link:
http://tvg.globo.com/programas/domingao-do-faustao/O-Programa/noticia/2012/12/totia-meirelles-participa-do-diva-do-faustao-no-palco-do-domingao.html
Domingo, 16 de Dezembro de 2012
 
À Rede Globo de Televisão,
 
Sobre a participação desastrosa da psicóloga Betty Monteiro no quadro “Divã do Faustão” no dia hoje, gostaria de esclarecer vários pontos:
1. Não há nenhuma confirmação oficial de que o atirador da escola de Newtown seja portador da Síndrome de Asperger, condição pertencente ao espectro do autismo;
2. Os portadores da Síndrome de Asperger não são considerados, “às vezes, inteligentes” como crê a profissional. A inteligência acima da média é, ao contrário, um dos fatores determinantes para que o indivíduo seja classificado como Asperger;
3. Não há nenhuma evidência científica de que autismo ou Síndrome de Asperger estejam relacionados a comportamento violento. Ao contrário: portadores de autismo ou outros tipos de necessidades especiais são, geralmente, as maiores vítimas da violência. Portanto, a afirmação do apresentador Fausto Silva de que a mãe deveria “manter as armas longe do rapaz” porque sabia que ele tinha Síndrome de Asperger é ofensiva e não condiz com a realidade.
4. A psicóloga Elizabeth Monteiro confunde, em seu discurso, psicopatas – pessoas incapazes de sentir empatia – e autistas. Estes últimos, apesar de muito sensíveis, possuem dificuldade com a expressão dos sentimentos, e não com os sentimentos em si.
5. Sobre a afirmação da psicóloga de que “um bebê que não sorri, não é legal. Um bebê que não brinca, um bebê que chora muito, uma criança perversa que joga o gato em água quente, isso pode ser sinal de psicopatia”. A profissional deveria se informar com um médico psiquiatra para não cometer o erro grosseiro de misturar sinais tão distintos em um mesmo pacote. Uma criança que não sorri, não brinca ou chora muito pode ter, além de autismo, várias outras síndromes genéticas que nada têm a ver com a psicopatia ou a perversidade.
As informações passadas ao vivo no Domingão do Faustão, programa de grande audiência e abrangência, sugerindo que portadores da Síndrome de Asperger apresentam perigo à sociedade são injustas, incorretas e caluniosas.
Por fim, estima-se que, no Brasil, haja cerca de 2 milhões de autistas. Suas famílias lutam incessantemente pela inserção social, inclusão escolar, pela informação e eliminação dos preconceitos que cercam seus entes queridos. Terá sido todo esse trabalho em vão? Serão nossas crianças ainda mais discriminadas pelos colegas nas escolas, agora que suas mães viram a senhora Betty Monteiro desfilar suas inverdades em um programa dominical? Passarão a ser vistos como possíveis psicopatas, cruéis e sem sentimentos?
O ato bárbaro cometido nos Estados Unidos foi decisão de um indivíduo. Se ela possuía ou não Síndrome de Asperger é tão irrelevante quanto a cor de seus olhos. Mais triste que a tragédia em si é penalizar todos os pertencentes ao espectro do autismo pelos atos de um só.
Por todo o ocorrido, eu, juntamente com todos os pais de autistas do Brasil, exijo uma retratação oficial da Rede Globo de Televisão.

Atenciosamente,

Andréa Werner Bonoli

domingo, 16 de dezembro de 2012

* Fazendinha de Natal.


Preparação para o passeio ainda na Abraci- DF.

O Vitor é atendido semanalmente em uma associação de pais que eu me orgulho muito de participar. A Abraci-DF (Associação Brasileira de Autismo, Comportamento e Intervenção) é mantida exclusivamente por uma taxa associativa de valor mínimo dos pais das crianças atendidas.
Os atendimentos são dentro da abordagem de Análise do Comportamento Aplicada (ABA), e o objetivo é instrumentalizar os pais para que possam continuar estimulando seus filhos em casa diariamente.
Desde que começamos a frequentar esses atendimentos no início deste ano tenho somado grandes progressos, boa parte deles estão aqui no blog.
Hoje foi dia de passeio com as famílias que participam do atendimento. Foi uma tarde perfeita na Fazendinha de Natal, uma iniciativa do Sistema CNA aqui em Brasília.
As crianças puderam estar em contado com vários animais de fazenda, fomos recebidos com uma estrutura muito boa e os funcionários atenderam nossas crianças com muito carinho e atenção.
O Vitor se divertiu muito com seus amiguinhos e eu acho que me diverti ainda mais pois para todo lado só o que se via era rostinhos felizes. No final, as crianças receberam uma linda sacolinha recheada de gostosuras e brinquedos.
 
 Chegando lá, foi só alegria e diversão.
Os animais deram um show a parte.
 
 Luan, Adriel e Vitor (muito quietinhos).
 
 Hora de ir embora.

quarta-feira, 12 de dezembro de 2012

* Divino passeio.

"Que alegria quando ouvi que me disseram: Vamos a casa do Senhor." Salmos 121.1
 
Já tem alguns meses que o Vitor tem demonstrado um interesse intenso por conhecer Igrejas. As vezes o papai sai de carro com ele e fica procurando alguma igrejinha aberta, ele entra, admira, fica quietinho e muito feliz. É algo lindo de ver.
No Ipad, ele adora ficar descobrindo novas igrejas no Google Mapas.
Hoje, eu não trabalhei de tarde e ele ficou o tempo todo me chamando para ir passear na igreja. No final da tarde, levei ele lá um pouquinho, e foi só descer do carro para ele abrir um sorriso iluminado, a alegria que ele estava era muito impressionante.
Entramos, sentamos e rezamos ai ele me olhou e falou baixinho:
_ Mãe, agora eu vou lá falar com o Papai do Céu, pode ser?
Nessa hora eu só me lembrava das inúmeras vezes que eu chegava na igreja com o coração angustiado, desanimada e  pedia a Deus que me ajudasse a entender o Vitor. Agora, eu tenho um anjinho que me chama para ir conversar com Deus.

quarta-feira, 5 de dezembro de 2012

* O dia da Vitória.


Hoje minha esperança se vestiu de azul, meus desejos são azuis, meus sonhos são como o céu em dia de sol e meu coração, esse sim está inteirinho azul.
Desde que embarquei nesse incrível mundo de descobertas que é o Autismo e seus espectros, tenho desejado a aprovação a lei 168/11 em prol dos direitos dos autistas.
Agora, sigo sonhando, não só sonhando, eu luto e tenho muito orgulho de lutar não apenas pelo meu filho (portador da Síndrome de Asperger), luto porque acredito em nossos anjos azuis, acredito que eles são vitoriosos, acredito que o mundo tem muito a ganhar se  permitir envolver-se pelo autismo, por esse mundo tão fabuloso, tão cheio de superação e tão rico de amor.


O Congresso Nacional decreta:

Art. 1º Esta Lei institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista e estabelece diretrizes para sua consecução.
§ 1º Para os efeitos desta Lei, é considerada pessoa com transtorno do espectro autista aquela portadora de síndrome clínica caracterizada por:
I – deficiência persistente e clinicamente significativa da comunicação e da interação sociais, manifestada por deficiência marcada de comunicação verbal e não verbal usada para interação social; ausência de reciprocidade social; falência em desenvolver e manter relações apropriadas ao seu nível de desenvolvimento;
II – padrões restritivos e repetitivos de comportamentos, interesses e atividades, manifestados por comportamentos motores ou verbais estereotipados ou por comportamentos sensoriais incomuns; excessiva aderência a rotinas e padrões de comportamento ritualizados; interesses restritos e fixos.
§ 2º A pessoa com transtorno do espectro autista é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais.
Art. 2º São diretrizes da Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista:
I – a intersetorialidade no desenvolvimento das ações e das políticas e no atendimento à pessoa com transtorno do espectro autista;
II – a participação da comunidade na formulação de políticas públicas voltadas para as pessoas com transtorno do espectro autista e o controle social da sua implantação, acompanhamento e avaliação;
III – a atenção integral às necessidades de saúde da pessoa com transtorno do espectro autista, objetivando o diagnóstico precoce, o atendimento multiprofissional e o acesso a medicamentos e nutrientes;
IV – a inclusão dos estudantes com transtorno do espectro autista nas classes comuns de ensino regular e a garantia de atendimento educacional especializado gratuito a esses educandos, quando apresentarem necessidades especiais e sempre que, em função de condições específicas, não for possível a sua inserção nas classes comuns de ensino regular, observado o disposto no Capítulo V (Da Educação Especial) do Título V da Lei n º 9.394, de 20 de dezembro de 1996, que estabelece as diretrizes e bases da educação nacional;
V – o estímulo à inserção da pessoa com transtorno do espectro autista no mercado de trabalho, observadas as peculiaridades da deficiência e as disposições da Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990 (Estatuto da Criança e do Adolescente);
VI – a responsabilidade do poder público quanto à informação pública relativa ao transtorno e suas implicações;
VII – o incentivo à formação e à capacitação de profissionais especializados no atendimento à pessoa com transtorno do espectro autista, bem como a pais e responsáveis;
VIII – o estímulo à pesquisa científica, com prioridade para estudos epidemiológicos tendentes a dimensionar a magnitude e as características do problema relativo ao transtorno do espectro autista no País.
Parágrafo único. Para cumprimento das diretrizes de que trata este artigo, o poder público poderá firmar contrato de direito público ou convênio com pessoas jurídicas de direito privado.
Art. 3º São direitos da pessoa com transtorno do espectro autista:
I – a vida digna, a integridade física e moral, o livre desenvolvimento da personalidade, a segurança e o lazer;
II – a proteção contra qualquer forma de abuso e exploração;
III – o acesso a ações e serviços de saúde, com vistas à atenção integral às suas necessidades de saúde, incluindo:
a) o diagnóstico precoce, ainda que não definitivo;
b) o atendimento multiprofissional;
c) a nutrição adequada e a terapia nutricional;
d) os medicamentos;
e) informações que auxiliem no diagnóstico e no tratamento;
IV – o acesso:
a) à educação e ao ensino profissionalizante;
b) à moradia, inclusive à residência protegida;
c) ao mercado de trabalho;
d) à previdência social e à assistência social.
Parágrafo único. Em casos de comprovada necessidade, a pessoa com transtorno do espectro autista incluída nas classes comuns de ensino regular, nos termos do inciso IV do art. 2º, terá direito a acompanhante especializado.
Art. 4º A pessoa com transtorno do espectro autista não será submetida a tratamento desumano ou degradante, não será privada de sua liberdade ou do convívio familiar nem sofrerá discriminação por motivo da deficiência.
Parágrafo único. Nos casos de necessidade de internação médica em unidades especializadas, observar-se-á o que dispõe o art. 4º da Lei nº 10.216, de 6 de abril de 2001.
Art. 5º A pessoa com transtorno do espectro autista não será impedida de participar de planos privados de assistência à saúde em razão de sua condição de pessoa com deficiência, conforme dispõe o art. 14 da Lei n º 9.656, de 3 de junho de 1998.
Art. 6º O § 3º do art. 98 da Lei nº 8.112, de 11 de dezembro de 1990, passa avigorar com a seguinte redação: “Art. 98. .........................................................................................
........................................................................................................
§ 3º A concessão de horário especial de que trata o § 2º estendesse ao servidor que tenha sob sua responsabilidade e sob seus cuidados cônjuge, filho ou dependente com deficiência.

Art. 7º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

sexta-feira, 30 de novembro de 2012

* Aniversário do vovô Jaime.

Vitor, seu irmão Rafael e algumas primas 
comemorando o aniversário do vovô Jaime.
Ontem pela manhã fui a igreja agradecer a Deus pelo ano letivo dos meus meninos. Logo estaremos de férias e com certeza este foi um ano muito bom, cheio de conquistas.
Para o Vitor, houve grandes avanços tanto no que se refere ao desenvolvimento cognitivo e motor, mais princialmente no aspecto social. E o mais legal é ver que todos concordam, recebo sempre elogios do desenvolvimento do Vitor na escola, na natação e também entre nossos amigos e familiares. Agora ele está curtindo a ideia de não precisar mais acordar cedo para ir à escola e já está com vários planos para as férias.
O dia terminou com uma festinha de aniversário para o vovô Jaime e mesmo sem querer participar do parabéns, ele curtiu muito encontrar com nossos familiares, brincar e conversar.

sábado, 17 de novembro de 2012

* Muita vitória pra comemorar!

Se já teve um tempo que eu chorei ou me desesperei, esse tempo ficou lá no passado, tenho tido cada dia mais motivos para comemorar. Os avanços do Vitor não param de crescer. Agora, com 5 anos e meio, ele gosta cada vez mais de passear não só comigo e com o pai mais também com outros parentes. Essa foto linda ai do lado foi tirada ontem em uma festa que ele foi com os tios. Me contaram que ele se comportou muito bem, e eu acredito.
Cada dia vejo que ele tem se expressado com mais naturalidade, argumenta e começa a relatar fatos ocorridos na escola, na natação e quando eu chego do serviço, sempre tem alguma novidade que ele  conta e me deixa encantada.
A novidade agora é que ele está planejando sua próxima festa de aniversário (grandes avanços para quem até pouco tempo nem suportava falar em festa de aniversário). Fala quem ele vai convidar, o que terá para comer,  aonde será a festa, o tema (carros 2), mais ainda não quer saber de cantar parabéns. Eu me divirto muito ouvindo seus planos e consigo embarcar nesses projetos. Com toda certeza independente de festa ou não, tenho muito o que comemorar.

domingo, 4 de novembro de 2012

* Passeios com os tios (TUDO DE BOM!)

Cada dia o Vitor está mais sociável, mais tranquilo e conseguindo se divertir mesmo com pessoas estranhas. A algum tempo atrás, ele não saia de casa sem ser comigo ou com o pai, não por falta de vontade nossa ou falta de convites, mais porque ele não aceitava. Esse ano, o Vitor está apresentando grandes progressos e o maior deles certamente é a socialização. Agora ele já confia em outras pessoas próximas, aceita passear com os tios e olha que ninguém precisa chamar duas vezes. Tem se comunicado bem, gosta de brincar com outras crianças e mesmo quando não está afim de brincar com os outros, permanece tranquilo. Um dia desses, enquanto ele e os outros três primos brincavam na casa da minha mãe, ela disse que o único que não aprontava confusão e nem se metia em encrenca era justamente o Vitor.

PASSEIOS SEM A MAMÃE

Se refrescando do calor com o Tio Marcelo e o primo Davi
Pura diversão com o primo Davi.
 Quanta alegria!
Esperando o vovô consultar com o tio Guina.
 O IPad foi presente do Tio Guina no Natal.
Tem ajudado muito no desenvolvimento do Vitor.

quarta-feira, 17 de outubro de 2012

* Dia das crianças 2012.

Muita diversão no parque da cidade.
Passou o dia das crianças e eu pude presenciar grandes momentos de felicidade dos meus filhos. Como os meninos já tem muitos brinquedos, esse ano eu optei por estar com eles, brincar com eles e aproveitar para curtir os jogos e brinquedos que eles já tinham. 
Realmente, vi na prática que o importante não é dar presente e sim estar presente. 
O Vitor está mais comunicativo. Expõe suas vontades e interage melhor com nossos parentes. As birras e momentos de irritação estão mais raros (Graças a Deus).
Lugares muito barulhentos e pessoas desconhecidas continuam assustando o  Vitor. Nesse momento estou investindo em mantê-lo próximo aos nossos familiares, passear em lugares diferentes e devagar, vou colocando ele em contato com novas situações. 
Na semana do dia das crianças, ele foi a um passeio com a escola ao cinema pela primeira vez, fiquei muito apreensiva, mais deu tudo certo. A professora disse que ele estranhou um pouco assim que chegou (absolutamente normal) e que depois ficou tranquilo assistindo o filme. Que vitória!

O IMPORTANTE É SER FELIZ!

com os amigos...
 JUNTO COM OS AMIGOS...

...OU QUANDO ESTAMOS SOZINHOS.

quinta-feira, 11 de outubro de 2012

* O Asperger na sala de aula.

Algumas dicas importantes para profissionais de educação que trabalham com pessoas com Síndrome de Asperger.



COMPORTAMENTO DA CRIANÇA:


  • Poderá ser necessário, de vez em quando, redirecionar a atenção da criança a fim de que possam se organizar e serem capazes de atender as solicitações;
  • Evite responder indefinidamente quando a criança ficar questionando uma ordem ou instrução dada. Ele pode estar querendo manipular a situação. Nesses casos, uma breve explicação clara e lógica sem termos que possam ter interpretações questionáveis terão melhores resultados;
  • Procure falar baixo e de forma mais clara possível. Isso evitará dúvidas e os resultantes questionamentos e poderá servir de modelo para a maneira das crianças se expressarem sem tensões desnecessárias;
  • Quando a criança apresentar ansiedade tente tratar de modo normal sem aparente surpresa e procure dirigir-lhe um pouco de atenção de forma discreta. Isso o trará de volta ao ambiente;
  • Impor limites claros e firmes quando necessários (sem alteração da voz) e sem espaço para questionamentos;
  • Após o intervalo, horário de chegada ou educação física a maioria das crianças encontram-se em estado de alerta, elevar a voz para fazê-las ouvir pode elevar mais o estado de alerta deles;

Estabeleça uma rotina de atividades para que ele possa seguir durante as aulas e assim diminuir sua ansiedade;

Salas visualmente bagunçadas, carteiras fora do lugar, alunos que circulam muito pela sala, painéis nas paredes com poluição visual, cadernos e livros pelas carteiras são sinônimos de desorganização, agitação e desatenção do grupo. Um aluno com Síndrome de Asperger em um ambiente desses se desorganizará ainda mais, ficarão cansados mentalmente e estarão desatentos por conta da quantidade de estímulos externos. Procure "enxugar" o ambiente limpando-o visualmente. Isso irá contribuir para a organização de todos os alunos, incluindo o seu aluno Aspie.


ATIVIDADES EM SALA:

1.  Identificar seus interesses, (habilidades e dificuldades desse aluno);

2.  Verifique se o aluno está com atenção em você na hora de solicitar algo, se não tiver solicite a atenção dele por se aproximar um pouco;

3.  Um ponto muito importante para esses alunos será sempre a questão da formulação das questões nos exercícios pedidos. Nas atividades propostas, procure sempre escrever enunciados curtos e diretos, que permitam respostas pequenas ou questões de múltiplas escolhas;

4.  Procure orientar de forma simples e objetiva as atividades e sempre que possível de maneira concreta, nunca abstrata. Abstrações não são o forte desses alunos, mas se quiser aceitar o desafio poderá lhes ensinar a entender as abstrações e como identificá-las e atá mesmo criá-las em produções textuais. Se conseguir fazer isso poderá estar desempenhando um papel que jamais será esquecido na vida desse aluno;

5.  Fale com antecedência e clareza quais as atividades propostas, fazendo isso sempre de forma objetiva;

6.  Procure proporcionar em sua aulas, folhas de atividades relacionadas à matéria que está sendo dada, com um pequeno resumo feito de forma clara e objetiva que permita a compreensão do aluno;

7.  Tente reforçar os títulos e subtítulos com traços escuros, tanto no quadro como no material impresso, com letras um pouco maiores que facilitam a compreensão e organização das matérias ou atividades;

8.  Incentive o aluno nas Propostas Pedagógicas, desde que essas atividades estejam no nível de compreensão desse aluno. Poderá ser de ajuda se a criança já possuir em mãos o campo de estudo que será abordado naquele dia ou naquele período;

9.  Algumas crianças necessitam, após a explicação geral da atividade, que o professor se aproxime delas e retome os marcos de instrução para que consigam dar sequência na tarefa;

10.  Depois de uns 30 minutos de atividades pedagógicas é normal que o sistema de alerta e atenção da Criança Asperger estejam em baixa. Para regular esse sistema, mude um pouco "o ar" do ambiente da sala de aula. Uma pequena mudança no recurso de ensino, como uma paradinha para falar um pouco do porque a matéria faz sentido, ou onde ela poderá ser utilizada, ou simplesmente solicitar que o aluno com S.A apague o quadro, se ele gostar e ficar a vontade ao fazer isso ou levar um material de uma sala pra outra... coisas como essa regulará o sistema de alerta da criança e oferecerá novas situações preparando-o para receber mais informações sobre a matéria;


11.  Procure conhecer um pouco mais sobre a Síndrome de Asperger, bem como os aspectos específicos do transtorno e suas implicações.

Fazendo dessa forma, certamente seu trabalho poderá fluir melhor e o processo de adaptação para o professor, bem como para a criança e seus colegas será realmente inclusivo.

domingo, 7 de outubro de 2012

* Passear é bom demais!

Domingo é dia de passear.

A alguns meses eu decidi que não passaria nenhum final de semana sem levar o Vitor para passear. Quando era menorzinho sempre que saíamos eu acabava passando por apertos. Era comum que nossos passeios acabassem com birras, gritos, chiliques, etc...

Agora estamos tendo grandes progressos, procuro ir a lugares diferentes, desde parques de diversão a filas de supermercados. O
objetivo é colocá-lo em contato com o maior número de ambientes possível. 
 
 Claro que nem todo passeio é só diversão. Domingo passado, não conseguimos nem entrar na igreja para assistir a missa, e foram duas tentativas, em duas igrejas   diferentes. Paciência!

E assim meu filho está cada dia mais sociável. Adora ir à lojas de materiais de construção, farmácias, papelarias, aeroporto, livraria, brinquedotecas, restaurantes e mais um monte de lugares que a algum tempo atrás ele não entrava de jeito nenhum. 


A natação e a escola estão sendo importantes auxílios na socialização do Vitor. Ele gosta tanto de nadar que está fazendo tudo que o professor pede só para não deixar de ir para ás aulas. E ontem na reunião bimestral da escola, recebi um monte de elogios do meu vitorioso.
Folia na aula de natação.
 
Diversão no parquinho da escola.



sexta-feira, 28 de setembro de 2012

* Viver se adaptando a vida.

Toda a adaptação do Vitor na escola estava finalmente concluída após o retorno das férias de julho. Demorou mais aconteceu. Ele já entrava na sala sem nenhuma manha e eu ia feliz da vida pro trabalho, agradecendo a Deus por tanta alegria.
Bastou uma semana sem ir pra escola pra tudo ficar complicado novamente. O Vitor voltou pra escola depois de passar uma semana se recuperando de uma alergia alimentar. Não está sendo fácil deixá-lo lá. É tanto choro, tanto grito!
Tenho consciência que as vezes é necessário passar por cima das vontades dele, e mesmo com todo o choro, ele tem ficado lá. Logo que eu vou embora ele vai se acalmando e seguindo a rotina da turma. Tenho sorte de poder contar com uma equipe de educadores competentes e dispostos a colaborar. 
Hoje, deixei meu filho chorando, do portão da escola eu ouvia seus gritos, mais sabia que não poderia trazê-lo de volta e deixar que ele entendesse que basta chorar que as coisas se resolvem como ele quiser. Claro que eu também fico triste, lógico que eu também choro, mais essa é a melhor maneira de ajudá-lo no momento.
Passei na igreja, entreguei minha angústia na mão do único capaz de entender as razões do meu coração. Passou alguns minutos, meu celular tocou. Era a coordenadora da escola dizendo que ele estava calminho e que assim que eu sai ele se aconchegou no colo dela.
.
"As vezes, a melhor maneira de mostrar que você está perto, é ficando longe."

sexta-feira, 21 de setembro de 2012

*Ser Diferente é Normal - Gilberto Gil e Preta Gil


* Dez Razões para Adultos buscarem seu diagnóstico de síndrome de Asperger.


Síndrome de Asperger (SA) é uma forma de autismo de alto funcionamento que só se tornou um diagnóstico "oficial" em 1994. Isso significa que muitos adultos com SA nunca foram diagnosticados.
O diagnóstico pode fornecer um quadro para organizar-se e a compreender e aprender sobre os desafios comportamentais e emocionais que talvez parecessem inexplicáveis até este momento. Isso pode diminuir a vergonha, levar a um maior senso de comum e iniciar o processo de aprender a viver mais adaptativamente com o cérebro de um Asperger. Pode também servir ajuda em outros aspectos da sua vida e a compreende-lo e responder de forma diferente.
1. Síndrome de Asperger pode ficar no caminho da sua carreira.
Você parece nunca conseguir um emprego que reflete suas habilidades, mesmo que todas as credenciais são ótimas no papel. Ou você está preterido em promoções regularmente, porque você simplesmente não entende a política do escritório. O problema pode ser SA.
2. Síndrome de Asperger pode ficar no caminho do começo das suas amizades
Você tem dificuldade de fazer e / ou manter amigos, e não sabe porquê. Ou seus amigos estão interessados apenas em você quando você está envolvido em uma atividade que você compartilha, mas você não constroem uma relação pessoal. O problema pode ser SA.
3. Síndrome de Asperger pode ser a razão Você ser "Obsessivo" em determinados temas
Você foi chamado de "obsessivo" ou "fanático", mas você sente que está muito interessado em apenas um tópico incrivelmente fascinante. Você gostaria de descobrir se você está certo ou errado, e fazer uma boa decisão sobre a possibilidade de tentar expandir os seus interesses. Seria útil saber se você tem como.
4. Síndrome de Asperger pode dificultar Seu Estilo e vida Social
Festas e eventos sociais são uma ótima maneira de conhecer pessoas e elas podem ser essenciais para os negócios, namorar, e até mesmo um casamento feliz. Mas se você não sabe onde ficar, como entrar em uma conversação, o que vestir ou se você está falando muito alto, você pode precisar de ajuda e apoio para participar e se divertir. E o problema pode ser SA.
5. Síndrome de Asperger pode dificultar seu Romance
Você conheceu alguém especial. Você está interessado em fazer investir em um relacionamento. E Agora? Namorar é difícil para qualquer um, mas se você tem SA namorar pode ser completamente desconcertante. Precisa de ajuda? Pode ser necessário começar com um diagnóstico AS.
6. Síndrome de Asperger poderia ser a razão Você é ter algum tipo de fobia
Você fica facilmente “esmagada(o)” a qualquer momento quando há muito estímulos sensoriais - mesmo no shopping, ou supermercado, ou em um evento esportivo. E você gostaria muito de fazer parte e de sentir-se confortável nessas atividades comuns. O problema pode ser SA, e uma parte da solução pode ser conseguir o diagnóstico.
7. Síndrome de Asperger pode estar tornando ou lhe afetando na escola(Faculdade).
Se você tem síndrome de Asperger, você pode ser um pensador visual em um mundo verbal.Com um diagnóstico SA você pode obter a ajuda e as acomodações que você precisa para concluir os cursos, testes e entrevistas para obter o trabalho que você deseja.
8. Síndrome de Asperger pode ser um problema em uma relação importante
Alguém de quem gosta sugeriu que você pode ter Síndrome de Asperger, e eles apontam para certos comportamentos que os “deixam louco”. Eles gostariam que você obtivesse uma opinião profissional e, de preferência, alguma ajuda. Poderiam estar certo? Somente um profissional experiente pode dizer se você tem como.
9. Um diagnóstico de Síndrome de Asperger pode ser a chave para obtenção de serviços que você precisa
Se você tem síndrome de Asperger, você pode ter encontrado problemas em toda a sua vida.Você pode ser isolado, com pouco dinheiro, ou mesmo na necessidade de uma melhor habitação. Um diagnóstico de SA pode qualificá-lo para uma variedade de serviços e benefícios federal.
10. Um diagnóstico da síndrome de Asperger pode abrir novas portas para amizades e ajuda de grupos ou comunidades
Você tem se sentido "diferente" a sua vida inteira. Agora, você está esperando para encontrar uma comunidade de pessoas que recebem quem você é, como você pensa, e até mesmo como você se sente. Um diagnóstico de SA pode dar-lhe o empurrão que você precisa para entrar em contato com grupos de apoio do autismo e se conectar com essa comunidade.

por Grupo Asperger - Brasil


Fonte : http://autism.about.com/od/aspergerssyndrome/a/adultsaspergers.htm&usg=ALkJrhi0NvUBd

domingo, 16 de setembro de 2012

* Memória de elefante.

Vitor e Rafael se divertindo com o jogo da memória.
A mais ou menos um ano atrás eu comecei a me encantar com a memória do Vitor. Ele lembrava o nome de pessoas que ele ouviu uma única vez, reconhecia o nome de um monte de brinquedos e personagens de desenhos (em inglês), e bastava sair de carro que ele falava corretamente o nome de várias lojas que estariam em nosso percurso.
Agora ele está craque em brincar com jogo da memória. Eu até me esforço, mais é cada vez mais difícil ganhar do Vitor. O melhor é que ele aprendeu direitinho as regras do jogo. Espera a sua vez, quando acerta sabe que pode jogar de novo e o mais lindo é que ele fica feliz também quando o seu desafiante acerta. 
Outro dia ele estava jogando com o seu irmão (9 anos), de repente eu escuto o grito do Rafael: 
- Mãe, eu não vou mais brincar! O Vitor acerta tudo!

sexta-feira, 24 de agosto de 2012

* A primeira janelinha.

O papai nem quis tentar.
As vovós tiveram dó.
Os titios nem pensar.
Até a prima que já é quase dentista deu um jeitinho de escapar.
Sobrou pra mim...

Acho que ninguém queria deixar o Vitor ficar bravo, ou que ninguém aguenta ver aquela carinha triste, mais já não dava mais para deixar como estava, o dentinho estava literalmente pendurado. Eu nem sei como ele aguentou ficar com aquele dente praticamente solto dentro da boca por dias.


Já que ele não estava querendo me deixar arrancar, o jeito foi ir contra a vontade dele e tirar de uma vez. Ele não me deixava nem encostar em sua boca, então foi preciso um pouquinho de paciência e uma porção extra de força para segurá-lo e enfim acabar com aquele tormento.

Assim que eu arranquei o dentinho ele parou com a agitação, ficou curtindo se ver no espelho com aquela "janelinha" bem na frente do sorriso. Pena que com toda confusão, o Vitor acabou engolindo o dentinho, esse não vai para a minha coleção, mais ficará guardadinho nas minhas lembranças.

O primeiro dentinho do Vítor caiu quando ele tinha 5 anos, 1 mês e 23 dias. Era um dentinho lindo, que abriu uma janelinha mágica no sorriso do meu Vitorioso.

segunda-feira, 20 de agosto de 2012

* 19 de setembro - Dia de Mobilização Nacional.


  • Com o objetivo de MOBILIZAR O BRASIL pela aprovação do PL Nº 1631/11. 


    Assine esta Petição feita por Carolina S. Alves Corrêa.

     http://www.peticaopublica.com.br/?pi=Familias 

A mobilização já começou e você faz parte dela. A grande vitória de nosso movimento será a nossa determinação de dar um basta a tanto descaso e desleixo com os nossos filhos portadores do espectro autista.

CHEGA DE FICARMOS ESPERANDO QUE ALGUÉM FAÇA ALGO POR NÓS, O PL Nº 1631/11 FOI FEITO POR PAIS E PROFISSIONAIS DEDICADOS A CAUSA DA PESSOA COM AUTISMO NO BRASIL, QUE NÃO AGUENTAVAM MAIS VER O DESINTERESSE DE NOSSOS POLÍTICOS E ADMINISTRADORES PÚBLICOS EM ELABORAREM POLÍTICAS PÚBLICAS QUE DE FATO ATENDESSEM NOSSOS FILHOS COM QUALIDADE E EFICIÊNCIA NECESSÁRIAS.

DIVULGUEM JUNTO AOS SEUS AMIGOS, FAMILIARES...

ENGAJE-SE NESTA LUTA!


sábado, 18 de agosto de 2012

* Dia de clube, dia de alegria.

Wendell e Mariane, dois entre os vários primos maravilhosos dos meus filhos.

Hoje foi dia de churrasco no clube com a familia. Adoro esses passeios pois o comportamento do Vitor costuma ser maravilhoso. Hoje não foi diferente, ele se divertiu com os primos. Aliás,  os meus filhos tem  sorte, pois são cheios de  primos maravilhosos. Apesar de quase todos serem já bem grandinhos, eles estão sempre aceitando entrar na farra do Vitor. 
Foi bom vê-lo na piscina, notei que ele está realmente aprendendo a nadar depois que começou as aulas de natação.
Espero pelo dia em que todos os passeios serão como esse de hoje. Que ele possa se divertir sem medo por onde passar.

"Felicidade é um direito e um dever de todos os filhos de Deus.
E eu estarei aqui meu filho, lutando para que 
você seja  sempre muito feliz."

domingo, 12 de agosto de 2012

* Amor de pai, amor de filho.

Na sexta- feira passada, eu e meu marido fomos ver o Vitor se apresentar na homenagem que a escola dele preparou para o dia dos pais. Ele ensaiou a semana toda. As professoras da escola me contavam de como ele estava ensaiando bonitinho. Em casa ele ficava cantando e dançando a música. Mais dessa vez não foi igual ao dia das mães que ele se apresentou lindamente. Ele entrou procurando por nós e quando nos encontrou só queria saber de ir embora.
Fomos até ele e tentamos fazê-lo participar da apresentação. Mais ele não foi. 
Sabemos das dificuldades do Vitor. E o consideramos um vencedor apenas por estar ali. Por ter tentado. Apesar de não ter participado da apresentação, ele ficou ali, pertinho do papai o tempo todo. 

terça-feira, 31 de julho de 2012

* Aulas de natação para um super campeão.


Já faz um tempo que o Vitor fica triste sempre que o seu irmão sai para ir à natação.
Ele diz que quer nadar e até chora para ir. Eu ainda não tinha colocado ele porque na academia do Rafael não tem turmas reduzidas e eu acho que ele não se adaptaria em uma turma muito grande.
Encontrei uma academia perto da minha casa com um bom horário e uma turminha da idade dele com poucas crianças . Era tudo o que eu precisava para realizar mais esse sonho do meu gatinho.
Hoje ele foi fazer uma aula experimental e adorou a novidade. Se comportou bem, apesar de estar muito eufórico. Aceitou o contato do professor sem muito esforço e não demonstrou nenhum medo. Quando chegou em casa ele estava muito animado, falando o nome do professor e dos colegas. Eu fiquei feliz da vida. Considero importante tudo o que possa colaborar para o desenvolvimento do Vitor, e quando além de promover seu desenvolvimento o deixa feliz como hoje, fico realizada.

sexta-feira, 27 de julho de 2012

* Tudo bem ser diferente.

Essa coleção do Todd Parr parece ter sido feita para o Vitor. Ele adora todos. Já decorou todas as cenas e passa um tempão "lendo". Realmente são muito bem ilustrados e entre outros assuntos sempre aborda a inclusão. 
A um tempo atrás passava os desenhos no canal Discovery Kids (Toddworld), pena que já não passa mais.
Adoro ver o Vitor sentadinho, curtindo cada pedacinho do livro, digo pedacinho porque alguns livros estão com as páginas soltas, e eu nem ligo. Quando sobra um tempinho eu pego uma fita adesiva e faço um "curativo" neles. O mais importante para mim nesse momento não é a conservação do livro e sim o prazer de ver meu filhote se tornando um leitor. 


* Sistema Imunológico x Autismo

Estudo em Ratos Mostra que Sistema Imunológico Hiperativo Contribui para o Autismo.
Por JANICE MADEIRA News Editor Associado
Avaliado por John M. Grohol, Psy.D. em 24 de julho de 2012


Um novo estudo sugere que as mudanças em um sistema imunológico hiperativo pode contribuir para o autismo, como comportamento em camundongos.
O estudo do Instituto de Tecnologia da Califórnia (Caltech) também constatou que, em alguns casos, esta ativação pode ser relacionada com algumas experiências com o feto em desenvolvimento no útero.
"Nós já suspeitávamos que o sistema imunológico desempenhava um papel no desenvolvimento do transtorno do espectro do autismo", disse o Dr. Paul Patterson, o P. Anne e Benjamin F. Biaggini Professor de Ciências Biológicas da Caltech, que liderou o trabalho.
"Em nossos estudos de um modelo de camundongo com base em um fator de risco ambiental para o autismo, descobrimos que o sistema imunológico da mãe é um fator chave no comportamento  eventuais e anormais na descendência."
O primeiro passo foi estabelecer um modelo de camundongo que amarraram os comportamentos relacionados com o autismo a alterações imunológicas, disse ele.
Diversos grandes estudos - incluindo uma que envolveu rastrear o histórico médico de cada pessoa nascida na Dinamarca entre 1980 e 2005 - descobriu uma correlação entre a infecção viral durante o primeiro trimestre da gravidez de uma mãe e um maior risco de autismo em seu filho. Como parte do novo estudo, os pesquisadores injetaram ratos mães grávidas com um viral que desencadeou imitar o mesmo tipo de resposta imune de uma infecção viral.
"Nos camundongos, este insulto único para a mãe se traduziu em autismo relacionado a distúrbios de comportamento e neuropatologias na prole”, disse Elaine Hsiao, uma estudante de pós-graduação no laboratório de Patterson e principal autora do papel.
A equipe descobriu que os filhos apresentam os principais sintomas comportamentais associados a transtornos do espectro do autismo, incluindo comportamentos repetitivos ou estereotipados, diminuição da interação social e comunicação prejudicada.
Em camundongos, isso se traduziu em comportamentos como compulsivamente enterrar mármores colocados em sua gaiola, excessivamente auto-estimulação, optando por passar um tempo sozinho ou com um brinquedo ao invés de interagir com um novo rato, ou vocalização pequeno som com menos frequência ou de uma forma alterada em relação a ratinhos típicos.
Em seguida, os investigadores estudaram o sistema imunitário da descendência de mães que tinham sido infectadas e descobriram que eles exibido um número de alterações imunológicas.
Algumas dessas mudanças são comparáveis ​​àquelas observadas em pessoas com autismo, incluindo diminuição dos níveis de células T reguladoras, que desempenham um papel na supressão da resposta imune, disseram os pesquisadores.
Tomados em conjunto, as alterações observadas e somatórias  a um sistema imunológico em “overdrive”, que promove a inflamação.
"Notavelmente, vimos essas anormalidades imunológicas, tanto na prole de jovens e adultos do sistema imunológico ativado as mães", disse Hsiao. "Isso nos diz que um desafio pré-natal pode resultar em consequências a longo prazo para a saúde e desenvolvimento."
Os pesquisadores foram capazes de testar se os problemas do sistema imunológico da prole de contribuir para o autismo seus comportamentos relacionados. Em um teste desta hipótese, os pesquisadores deram aos camundongos afetados de um transplante de medula óssea de camundongos normais.
As células-tronco normais da medula óssea transplantada não só repôs sistema imunológico dos camundongos, mas alteraram o seu autismo, como comportamento, segundo o estudo.
Os investigadores notam que, devido ao trabalho foi realizado em camundongos, os resultados não podem ser prontamente extrapolados para os seres humanos, e eles não sugerem que transplantes de medula óssea devem ser considerado como um tratamento para o autismo.
Eles também ainda têm de estabelecer se foi a infusão de células-tronco ou o procedimento de transplante de medula óssea em si - com irradiação - que corrigiu os comportamentos.
No entanto, os resultados sugerem que as irregularidades imunológicas em crianças pode ser um alvo importante para inovadoras manipulações do sistema imunológico no tratamento dos comportamentos associados ao autismo, disse Patterson. Ao corrigir esses problemas imunológicos, pode ser possível melhorar alguns dos clássicos atrasos de desenvolvimento vistos no autismo, observou ele.
Os resultados aparecem em um artigo nos Anais da Academia Nacional de Ciências (PNAS).
Fonte: California Institute of Technology        
http://psychcentral.com/news/2012/07/24/mice-study-shows-overactive-immune-system-contributes-to-autism/42040.html

quarta-feira, 18 de julho de 2012

* Viva as férias!!!


Época de férias e eu já comecei a conversar com o Vitor sobre o retorno às aulas. Espero que o segundo semestre seja mais tranquilo e que ele continue feliz e adaptado na escola.
Ele tem se divertido em casa com seus carrinhos e bonecos. Agora ele começa a colocar os bonecos para conversarem, eu estou adorando ver ele elaborando brincadeiras.


Para relaxar um pouco, nada melhor que um bom passeio.  Está mais fácil passear com o Vitor. As birras praticamente acabaram e ele realmente está curtindo ver coisas diferentes e explorar  novos ambientes.



sábado, 14 de julho de 2012

* Irmãos mais que especiais.


Irmãos de crianças com Síndrome de Asperger ou autismo

por Grupo Asperger - Brasil, domingo, 29 de Abril de 2012 às 10:33 ·


Vitor e o seu "Super Irmão" Rafael.

Irmãos de crianças com Síndrome de Asperger ou autismo

Com uma atitude saudável, os irmãos podem se tornar os melhores aliados dos pais no cuidado de crianças com síndrome de Asperger ou autismo de alto funcionamento. Eles também podem ser seus melhores amigos, servir como modelos e ajudá-los a compreender o mundo social. Finalmente, se você está feliz e se sentir apoiado, os irmãos claramente irão contribuir para o bem-estar de toda a família.

Comunicação com os irmãos

Os princípios fundamentais de conduta com irmãos de crianças com síndrome de Asperger ou autismo de alto funcionamento são, honestidade, educação e mente aberta. Seu filho terá certamente mil perguntas sobre o seu irmão com Síndrome de Asperger ou autismo:
-  Por que ele não fala?
-  Por que faz coisas estranhas?
-  Por que é que ele não brinca comigo?
-  Será que ela me odeia?
-  Pode me bater por causa do autismo?

Tente encontrar tempo para conversa aberta com seu filho, uma conversa honesta e imparcial sobre os seus sentimentos, positivos ou negativos, sobre seu irmão com síndrome de Asperger ou autismo de alto funcionamento. Nessas conversas que seu filho, procure rever suas próprias experiências em casa ou na escola. Pergunte:
- Quais são as coisas que você não entende sobre o seu irmão? 
- Qual o lado positivo ou negativo ter um irmão como o seu?

Como pai, você pode dar um bom exemplo por ser positivo e aceitar as necessidades especiais de seu filho, mas também deixando claro que ás vezes são inevitáveis frustrações ou outros sentimentos negativos. 

A estratégia positiva para facilitar a comunicação com seu filho é torná-lo participante das discussões sobre a melhor forma de ajudar o irmão com síndrome de Asperger ou autismo de alto funcionamento. Isto não é apropriado para crianças de qualquer nível de desenvolvimento, mas as crianças mais velhas e adolescentes podem fornecer interpretações magníficas sobre os sentimentos de seu irmão com síndrome de Asperger ou autismo de alto funcionamento e as causas do seu comportamento. Como um igual, o irmão pode ter idéias interessantes sobre as estratégias de socialização ou situações na escola. Incluindo o seu filho no processo pode promover a unidade da família e evitar que alguém se sinta deixado de fora.


Créditos:

segunda-feira, 9 de julho de 2012

* Investi! Tudo naquele olhar.

"Investi! Tudo naquele olhar. Tantas palavras, num breve sussurrar. Paixão assim, não acontece todo dia."
Guilherme Arantes

Tem vezes que o Vitor fica quieto, ele para e fica me olhando. Parece que estamos em um jogo de adivinha. O olhar mágico dele procura me dizer algo, procura encontrar alguma resposta em mim. E eu me perco e me encontro naquele olhar. No fundo dos olhos dele eu descubro todas as respostas que procuro, toda força que não tenho e principalmente toda a certeza que preciso para continuar seguindo em frente.

sábado, 7 de julho de 2012

* Autismo é contagioso.


* Aprovação do Projeto de lei Nº 1631/11 (Lei do Autismo)

 A luta é árdua, a causa é nobre.

Na última quarta- feira dia 04 de julho, FOI APROVADO POR UNANIMIDADE E ACLAMAÇÃO O RELATÓRIO A FAVOR DO PROJETO DE LEI Nº 1631/11 NA COMISSÃO DE SEGURIDADE SOCIAL E FAMÍLIA, da CÂMARA DOS DEPUTADOS que Institui a Política Nacional de Proteçãodos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Conhecida como PL do Autismo.
Como eu moro em Brasília, tive a grande alegria de estar presenciando esse momento lindo, repleto de emoção e com valor singular para todos que convivem com pessoas portadoras de transtornos do espectro autista.
Que honra poder estar ali e ouvir o belíssimo relatório da Deputada Mara Gabrilli.
Agora nos resta esperar a próxima etapa, que é a aprovação dessa lei no Congresso Nacional, onde eu quero estar com os meus companheiros da ABRACI (Associação Brasileira de Autismo, Comportamento e Intervenção), do MOAB (Movimento Orgulho Autista) e com tantas outras pessoas que abraçam essa causa.

sábado, 23 de junho de 2012

* Te agradeço meu Senhor.



Querido Deus,
Eu hoje estou aqui apenas para agradecer.
Agradeço não apenas por ter me dado meus amados filhos,
Mais também por estar me fortalecendo a cada dia para enfrentar os incontáveis desafios da maternidade.
Agradeço não apenas por me fortalecer,
Mais também por me fazer compreender os momentos que se fazem necessários as minhas intervenções e os momentos que devo parar, me calar e deixar tudo acontecer.
Agradeço pela individualidade dos meus filhos,
Porque em sua infinita sabedoria, deu a cada um diferentes habilidades, mais caprichou em ambos.
Seria capaz de ficar aqui te agradecendo por tudo, sem me cansar, pois tenho recebido a cada dia a força necessária para perseverar.
E quando me canso, quando me esgoto, quando choro, quando me desespero, olho para o lado e sempre tem alguém ou algum motivo para me fortalecer. E consigo sentir a sua presença meu Senhor naquelas pessoas que me estendem a mão e lutam comigo para fazer que meu Vitor seja realmente um vitorioso.
Quantas vezes meu Senhor, eu já me desesperei, diante de tantas birras, tantos constrangimentos, tantos comentários de médicos, tantos olhares de lado...
Eu não sei por que me escolhestes para ser mãe do Vitor (ou se escolheu ele para ser meu filho), só sei que não tenho palavras para agradecer por ter confiado a mim essa missão.
Agradeço, por que na vossa sabedoria, e sabendo que o Vitor precisaria de muita ajuda, iluminou a minha vida com a presença do meu precioso   filho Rafael, filho querido que as vezes também sofre com as particularidades do irmão, mais que é um grande e amado companheiro.
Perdão meu Senhor, por todas as vezes que em meio ao desespero eu não consegui sentir sua presença ao meu lado.
Muito obrigada, pois hoje eu sei que jamais me abandonou, e continua sempre comigo.
Amém.