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| Rafael e Vitor, grandes irmãos, grandes amigos. |
Numa pesquisa realizada por Altiere e Kluge (2009), foram entrevistadas cinquenta e duas famílias com filho com TEA, com o objetivo de explorar as dificuldades e os sucessos em criar um filho com diagnóstico de TEA. Os autores observaram que muitos pais apresentaram uma grande dificuldade em prover uma vida normal também ao irmão sem deficiência. Muitos relataram comportamentos de ciúmes, uma vez em que o filho com autismo exige uma grande demanda de atenção. Outros relataram que embora reconheçam que o irmão sem deficiência busca de alguma forma ajudar nos cuidados gerais do irmão com autismo, é evidente que esse esforço gera um significativo nível de estresse nesse irmão. Segundo Altiere (2006), a maior parte da literatura sobre famílias com filho com autismo foca na relação mãe e filho e excluem análises da relação entre os irmãos, o autor destaca a necessidade de estudos que visem maior investigação empírica a fim de compreender melhor o impacto no irmão sem deficiência de se ter um irmão com autismo.Segundo McIntyre e Quintero (2010), a mudança no papel tradicional do irmão com desenvolvimento normal, pode resultar em problemas adaptativos tanto dentro do ambiente familiar, como em ambientes sociais, como a escola por exemplo. Para esses pesquisadores, a literatura indica que irmãos de criança com autismo apresentam menos comportamentos sociais e se queixam de sentirem-se solitários, quando comparado a irmãos sem deficiência. No entanto tal diferença não é observada quando se compara irmão de criança com autismo com irmão de criança com retardo mental, Síndrome de Down ou atraso na linguagem (MCINTYRE; QUINTERO, 2010).Para Sifuentes e Bosa (2010), é comum que as mães se sintam sobrecarregadas em cuidar do filho com TEA e exercer quaisquer outras atividades, como por exemplo, dar atenção ao irmão sem deficiência. Além desse filho estar exposto a um significativo nível de estresse e depressão no ambiente familiar, o aumento de expectativas e responsabilidades e um menor envolvimento parental, também podem estar presentes (MCINTYRE; QUINTERO, 2010)
É comum que o irmão sem deficiência procure compensar a sobrecarga de cuidado da mãe exercendo o cuidado direto ao irmão com TEA, buscando cuidar, brincar, ajudar na limpeza higiênica ou também através de ajuda indireta, como por exemplo, nos afazeres da casa.Torrens (2006) indica que nem sempre o irmão com desenvolvimento normal verá o papel decuidador como algo positivo. Em alguns casos pode existir receio com relação à reação dos amigos. Também há relatos de irmãos que se preocupam com a possibilidade de contágio, principalmente em casos em que existe falta de informação sobre a deficiência. Uma das questões mais recorrentes citadas pelo autor é a de querer compensar a deficiência do irmão buscando uma independência precoce.Ainda segundo Torrens (2006), dificuldades podem emergir da relação dos pais com o irmão não deficiente. Falar da deficiência do irmão, compartilhar a atenção entre os filhos de modo que o irmão não deficiente não se sinta excluído e por fim a dificuldade de exigir responsabilidades que não serão bem aceitas;estão entre as questões mais recorrentes. Mohamed (2010) indica que há na literatura pesquisas que demonstram que muitos irmãos na família podem prejudicar ainda mais a questão da divisão de atenção entre os filhos:como o filho com autismo demanda maioratenção, o irmão sem deficiência pode sentir-se negligenciado.McIntyre e Quintero (2010) realizaram uma pesquisa com quarenta e três famílias americanas, sendo que aproximadamente metade delas têm um filho em idade pré-escolar com TEA e outro em idade escolar com desenvolvimento normal. A outra metade das famílias, constituintes do grupo controle, também tem um filho em idade pré-escolar, porém sem atraso no desenvolvimento e outro filho em idade escolar também com desenvolvimento normal. Foram comparados os relatos de pais e professores sobre a adaptação social, comportamental e acadêmica entre irmãos de famílias com ou sem filho com TEA.Não se encontrou, no entanto, nenhuma diferença significativa. As autoras salientam, contudo, que devido o estresse familiar e depressão serem mais frequentes em famílias com filho com TEA, irmãos desse tipo de família são mais vulneráveis a possíveis dificuldades adaptativas no decorrer da vida.Segundo Rao e Beidel (2009), de modo geral os irmãos de crianças com TEA apresentam mais problemas comportamentais e adaptativos quando comparados ao grupo controle. Quando se comparam as diferenças entre os gêneros, irmãs apresentam melhor auto-imagem e senso de pertencimento social que os irmãos.Todavia, Altiere (2006) faz um contraponto a esse aspecto ao indicar que os próprios irmãos podem sentir como sendo recompensador cuidar do irmão autista, mesmo que a família possaachar isso uma tarefa prejudicial. Além disso, ainda segundo o autor, a ajuda do irmão sem deficiência no cuidado direto ao irmão autista suaviza a demanda de cuidado dos pais. O pai, que exerce um papel fundamental no apoio psicológico para a mãe, terá maior disponibilidade de ajudá-la e como consequência o nível de estresse familiar tenderá a diminuir.Uma pesquisa realizada por Gomes e Bosa (2004), também sustenta esse mesmo ponto de vista. Os autores realizaram um estudo com o objetivo de investigar a presença de indicadores de estresse e qualidade das relações familiares em irmãos de indivíduos com e sem TGD. A amostra foi composta de sessenta e duas crianças e adolescentes entre as idades de oito a dezoito anos e foi dividida em dois grupos, o primeiro composto de trinta e dois irmãos de crianças com TGD e o segundo, o grupo controle, composto de trinta irmãos de crianças com desenvolvimento típico, sendo que em ambos os grupos metade era composta por homens e a outra metade por mulheres. Os autores utilizaram diversos instrumentos, tais como uma ficha sobre dados demográficos e identificação de estressores, uma ficha sobre informações sobre o portador de TGD, Escala de Estress Infantil – ESI e um inventário de Rede de Relações. Os resultados encontrados
apontam para uma ausência de indicadores de estresse em ambos os grupos. Os autores discutem os resultados sugerindo que os benefícios provenientes dos serviços de saúde utilizados pelas famílias do primeiro grupo, justificam tal ausência. Essa fonte de apoio social, por sua vez, além de suavizar os fatores estressantes no irmão sem deficiência, faz com que o advento de se ter um irmão com TEA não seja tão adverso.
Fonte : Universidade Presbiteriana MackenzieCCBS – Programa de Pós-Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento
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